DIA MUNDIAL DE L'ESCLEROSI MÚLTIPLE escrit per Claudia Sánchez, Estela García i Maria José Jorge
L’ESCLERÒSI MÚLTIPLE
L'Esclerosi Múltiple (EM) forma part de l'heterogeni grup de malalties desmielinitzants inflamatòries idiopàtiques del Sistema Nerviós Central (SNC) de probable etiologia autoimmune. La primera descripció de la malaltia com a entitat clínica-patològica es remunta a fa més de 130 anys. En 1868, Charcot va realitzar una extensa descripció clínica i la va denominar esclerosi en plaques. La EM constitueix la causa més comuna de discapacitat neurològica entre adults joves i en la qual els factors genètics i ambientals exerceixen un paper rellevant. La malaltia es caracteritza per lesions inflamatòries que causen desmielinització, aguda i focal, així com lesió axonal de grau variable, culminant amb la formació de plaques escleròtiques multifocals cròniques. Les plaques poden variar en grandària i número, i es poden observar en qualsevol àrea del SNC, amb predilecció de la substància blanca periventricular.
Els estudis epidemiològics de prevalença han posat de manifest que la EM és la malaltia neurològica més freqüent en adults joves d'Europa i Amèrica del Nord i el risc de patir-la augmenta amb la distància a l'equador, trobant-se una freqüència més elevada entre 40-60° de latitud nord. Així, segons la prevalença, s'han definit tres zones de risc: alt (>100 casos/ cent mil habitants), mitjà (50-100) i baix (<50). Europa del nord, els EUA i el Canadà són zones de risc elevat (100-200 casos/ cent mil). Europa del sud presenta freqüències de risc mitjà (40-80 casos/ cent mil) i a Espanya les xifres de prevalença oscil·len entre 42-79 casos/ cent mil habitants). La freqüència ha augmentat considerablement, observant-se una ràtio en dones i homes de 2.3–3.5:1, la qual cosa indica un increment marcat en dones, però no en homes.
QUINS SÓN ELS SÍMPTOMES DE LA EM?
La simptomatologia clínica de la EM és molt variable a causa de l'àmplia distribució i extensió de les lesions desmielinitzants de la substància blanca del cervell, tronc cerebral, cerebel i medul·la espinal. Els símptomes més comuns són pèrdua de força en un o més membres, símptomes sensorials de les extremitats (parestèsies i hipoestesies), neuritis òptica (pèrdua d'agudesa visual i dolor), diplopía (visió doble), símptomes cerebel·losos (tremolor intencional, disàrtria, dismetría de les extremitats i atàxia de la marxa) i símptomes vestibulars. En les fases més avançades de la malaltia, són més comunes els símptomes esfinterianos. Així mateix, la fatiga és un dels símptomes més comuns, sent referida per un 70-90% dels pacients. A més, els pacients amb EM són més vulnerables a trastorns psiquiàtrics que la població general. La depressió és l'alteració més freqüent, encara que també s'observa ansietat, eufòria i síndrome d'incontinència emocional. Finalment, entre el 40 i el 65% presenta trastorns cognitius com a disminució de la velocitat de processament de la informació, dificultats en l'atenció i la concentració, i alteració de les funcions executives.
CURSOS CLÍNICS DE LA EM
Clínicament, la malaltia es defineix sobre la base de tres eixos: el curs (asimptomàtic, episodi únic, recurrent, progressiu o recurrent amb progressió secundària), la localització (neuritis òptica, mielitis transversal, mico o polirregional), i el pronòstic (formes hiperagudas, agudes, cròniques o benignes).
En 1996, Lublin i Reingold van realitzar un estudi internacional de consens per a definir la descripció de les diferents formes i estats clínics de la EM. Aquest estudi proposa els següents cursos clínics:
- EM Remitent Recurrent (RR): es caracteritza per brots imprevisibles amb una remissió posterior total o parcial dels dèficits. En els períodes interbrote no s'observa progressió de la malaltia.
- EM Primàriament Progressiva (PP): l'aparició de simptomatologia és lenta i progressiva, sense evidència de brots clínics.
- EM Secundàriament Progressiva (SP): s'inicia amb un curs remitent recurrent seguit d'una progressió gradual de la discapacitat irreversible, acompanyant-se o no de brots.
- EM benigna: es defineix com l'estat en què el pacient roman asimptomàtic o quasi després de 15 anys de l'inici de la malaltia.
El primer episodi agut o subagut d'alteració neurològica es coneix com a Síndrome Clínica Aïllada (SCA) que generalment s'atribueix a una lesió (neuritis òptica, mielitis parcial, alteració del troncoencéfalo…), però també pot ser multifocal. Els estudis han mostrat que entre un 80-85% dels pacients presentaran nous episodis d'alteració neurològica i desenvoluparan una EM RR. Després d'un període variable, entre 10 i 15 anys del començament de la malaltia, en un 50-60% dels pacients RR desenvoluparan una EM SP. L'inici progressiu de la malaltia, la forma PP, es presenta en un 10-15% de pacients.
TRACTAMENT DE LA EM
La EM és una malaltia crònica que anirà canviant i evolucionant al llarg de la vida des que apareixen els primers símptomes en el pacient. És per això que l'abordatge multidisciplinari, les teràpies individualitzades i els avanços terapèutics són eines valuoses que permeten als pacients afrontar millor la seua malaltia.
PAUTES PER A GESTIONAR LA EM
A continuació es proposen algunes pautes que es poden dur a terme per a gestionar de forma més eficaç la malaltia:
- Cuidar-se. Portar una vida saludable és fonamental: menjar sa, fer exercici i descansar el temps necessari.
- Exercir control sobre el benestar emocional. Donar-nos suport en persones amb els qui parlar i compartir sentiments. Buscar ajuda professional si es tenen sentiments constants de tristesa o desesperació o si s'experimenta nivells incòmodes d'ansietat.
- Col·laborar amb el metge i amb altres professionals sanitaris. És necessari exercir control sobre la malaltia i estar informats de les opcions que existeix.
- Mantindre contacte amb altres persones amb EM. Compartir consells, informació i sentiments sobre com suportar la malaltia pot resultar útil i reconfortant.
