DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE escrito por Claudia Sánchez, Estela García y Maria José Jorge
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple (EM) forma parte del heterogéneo grupo de enfermedades desmielinizantes inflamatorias idiopáticas del Sistema Nervioso Central (SNC) de probable etiología autoinmune. La primera descripción de la enfermedad como entidad clínica-patológica se remonta a hace más de 130 años. En 1868, Charcot realizó una extensa descripción clínica y la denominó esclerosis en placas. La EM constituye la causa más común de discapacidad neurológica entre adultos jóvenes y en la que los factores genéticos y ambientales desempeñan un papel relevante. La enfermedad se caracteriza por lesiones inflamatorias que causan desmielinización, aguda y focal, así como lesión axonal de grado variable, culminando con la formación de placas escleróticas multifocales crónicas. Las placas pueden variar en tamaño y número, y se pueden observar en cualquier área del SNC, con predilección de la sustancia blanca periventricular.
Los estudios epidemiológicos de prevalencia han puesto de manifiesto que la EM es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes de Europa y Norteamérica y el riesgo de padecerla aumenta con la distancia al ecuador, encontrándose una frecuencia más elevada entre 40-60º de latitud norte. Así, según la prevalencia, se han definido tres zonas de riesgo: alto (>100 casos/ cien mil habitantes), medio (50-100) y bajo (<50). Europa del norte, EEUU y Canadá son zonas de riesgo elevado (100-200 casos/ cien mil). Europa del sur presenta frecuencias de riesgo medio (40-80 casos/ cien mil) y en España las cifras de prevalencia oscilan entre 42-79 casos/ cien mil habitantes). La frecuencia ha aumentado considerablemente, observándose una ratio en mujeres y hombres de 2.3–3.5:1, lo que indica un incremento marcado en mujeres, pero no en hombres.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA EM?
La sintomatología clínica de la EM es muy variable debido a la amplia distribución y extensión de las lesiones desmielinizantes de la sustancia blanca del cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal. Los síntomas más comunes son pérdida de fuerza en uno o más miembros, síntomas sensoriales de las extremidades (parestesias e hipoestesias), neuritis óptica (pérdida de agudeza visual y dolor), diplopía (visión doble), síntomas cerebelosos (temblor intencional, disartria, dismetría de las extremidades y ataxia de la marcha) y síntomas vestibulares. En las fases más avanzadas de la enfermedad, son más comunes los síntomas esfinterianos. Asimismo, la fatiga es uno de los síntomas más comunes, siendo referida por un 70-90% de los pacientes. Además, los pacientes con EM son más vulnerables a trastornos psiquiátricos que la población general. La depresión es la alteración más frecuente, aunque también se observa ansiedad, euforia y síndrome de incontinencia emocional. Por último, entre el 40 y el 65% presenta trastornos cognitivos como disminución de la velocidad de procesamiento de la información, dificultades en la atención y la concentración, y alteración de las funciones ejecutivas.
CURSOS CLÍNICOS DE LA EM
Clínicamente, la enfermedad se define en base a tres ejes: el curso (asintomático, episodio único, recurrente, progresivo o recurrente con progresión secundaria), la localización (neuritis óptica, mielitis transversal, mono o polirregional), y el pronóstico (formas hiperagudas, agudas, crónicas o benignas).
En 1996, Lublin y Reingold realizaron un estudio internacional de consenso para definir la descripción de las diferentes formas y estados clínicos de la EM. Este estudio propone los siguientes cursos clínicos:
- EM Remitente Recurrente (RR): se caracteriza por brotes imprevisibles con una remisión posterior total o parcial de los déficits. En los períodos interbrote no se observa progresión de la enfermedad.
- EM Primariamente Progresiva (PP): la aparición de sintomatología es lenta y progresiva, sin evidencia de brotes clínicos.
- EM Secundariamente Progresiva (SP): se inicia con un curso remitente recurrente seguido de una progresión gradual de la discapacidad irreversible, acompañándose o no de brotes.
- EM benigna: se define como el estado en que el paciente permanece asintomático o casi después de 15 años del inicio de la enfermedad.
El primer episodio agudo o subagudo de alteración neurológica se conoce como Síndrome Clínico Aislado (SCA) que generalmente se atribuye a una lesión (neuritis óptica, mielitis parcial, alteración del troncoencéfalo…), pero también puede ser multifocal. Los estudios han mostrado que entre un 80-85% de los pacientes presentarán nuevos episodios de alteración neurológica y desarrollarán una EM RR. Tras un período variable, entre 10 y 15 años del comienzo de la enfermedad, en un 50-60% de los pacientes RR desarrollarán una EM SP. El inicio progresivo de la enfermedad, la forma PP, se presenta en un 10-15% de pacientes.
DIAGNÓSTICO DE LA EM
No existe una prueba de laboratorio específica para diagnosticar la EM, por lo que para el diagnóstico se utilizan pruebas como el análisis del Líquido Cefalorraquídeo (LCR), la Resonancia Magnética (RM), y los potenciales evocados (PE), normalmente visuales (Poser y cols., 1983; Thompson y cols., 2000, y McDonald y cols., 2001).
TRATAMIENTO DE LA EM
La EM es una enfermedad crónica que irá cambiando y evolucionando a lo largo de la vida desde que aparecen los primeros síntomas en el paciente. Es por ello que el abordaje multidisciplinar, las terapias individualizadas y los avances terapéuticos son herramientas valiosas que permiten a los pacientes afrontar mejor su enfermedad.
PAUTAS PARA GESTIONAR LA EM
A continuación se proponen algunas pautas que se pueden llevar a cabo para gestionar de forma más eficaz la enfermedad:
- Cuidarse. Llevar una vida saludable es fundamental: comer sano, hacer ejercicio y descansar el tiempo necesario.
- Ejercer control sobre el bienestar emocional. Apoyarnos en personas con quienes hablar y compartir sentimientos. Buscar ayuda profesional si se tienen sentimientos constantes de tristeza o desesperación o si se experimenta niveles incómodos de ansiedad.
- Colaborar con el médico y con otros profesionales sanitarios. Es necesario ejercer control sobre la enfermedad y estar informados de las opciones que existe.
- Mantener contacto con otras personas con EM. Compartir consejos, información y sentimientos sobre cómo sobrellevar la enfermedad puede resultar útil y reconfortante.
