AUTODETERMINACIÓ escrit per Maria José Jorge, psicòloga de XiCaEs
L'EMPODERAMENT DE LA PERSONA AMB DIVERSITAT FUNCIONAL
De vegades des de les diferents instàncies socials es tracta a les persones amb diversitat funcional amb un excés de paternalisme, minvant així la seua autonomia.
En línia amb la filosofia de la Convenció Internacional de l'ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat és ineludible l'obligació de prestar a les persones amb diversitat funcional els suports que necessiten per a garantir la seua autodeterminació, sense que medie la interpretació de terceres persones.
Què significa autodeterminació?
“Actuar com a agent causal primari en la vida de cadascun mateix i fer eleccions i prendre decisions respecte a la qualitat de vida pròpia, lliure d'interferències o influències externes indegudes” (Wehmeyer, 1992).
Autodeterminació significa que la persona controla la seua vida i el seu destí: permetre triar, prendre decisions, ajudar a planificar metes personals, etc.
El concepte d'autodeterminació garanteix que les persones amb diversitat funcional, al marge de les seues capacitats, puguen tindre un projecte de vida i exercisquen un control sobre aquest.
Gaudir d'una vida digna no consisteix en la mera satisfacció dels aspectes vitals que done la persona (alimentació, higiene, habitatge o atenció física) sinó que, una vegada garantits aquests, la dignitat passa per atendre els interessos de la persona i l'elaboració done un projecte de vida. Aquest pla de vida, a més, ha d'elaborar-se des del respecte, la qual cosa implica que la pròpia persona amb diversitat funcional siga la protagonista de la construcció del seu futur, assumint les entitats el paper facilitador i garantint dels suports necessaris per a aqueix projecte vital.
Com s'aprén autodeterminació?
És necessari dotar a les persones amb diversitat funcional de les eines i de dinàmiques que faciliten i potencien la seua autonomia i la presa de decisions, a més de garantir hàbits de participació activa en la societat. De la mateixa manera és molt important conscienciar i formar a les famílies en aquest aspecte, així com dotar als professionals que treballen amb aquestes persones de bones pràctiques que vagen en aquesta línia.
Les famílies juguen un paper molt important en el suport individual de l'autodeterminació. No sols animant a la persona amb diversitat funcional al fet que prenga decisions, sinó tenint-la en compte en la presa de decisions conjuntes sobre qüestions que afecten a tota la família, en funció de la seua edat, entenent-la com un membre actiu d'aquesta.
L'autodeterminació és un procés de desenvolupament en el qual, tant famílies com professionals podem estimular des de la infància fins a etapes posteriors. Els xiquets inicien aquest procés a través de l'experiència en diferents entorns. El desenvolupament de les persones amb necessitats especials és semblant al de la resta de persones, pot ser més lent o diferent, i pot necessitar de diferents tipus de suport. A pesar que la “ruta” siga diferent, totes les persones poden aprendre a triar i a decidir, a resoldre problemes i a fixar-se objectius. Amb el suport de la família i els professionals es poden plantejar objectius a curt termini per a utilitzar l'autogestió i altres habilitats que promouran més endavant l'autodeterminació.
L'autodeterminació s'aprén a través de la participació.
Participar és ser present, és decidir, amb informació i comunicació, amb uns altres, sobre la pròpia vida, des del quotidià fins al més transcendent. Participar és fer-se visible a un mateix. Sol dir-se respecte a les persones amb diversitat funcional que amb freqüència "són ocultades", és a dir, són invisibles, passen desapercebudes, en el físic i en l'intel·lectual. Per això, la presència social derivada de la seua participació ciutadana genera visibilitat.
Participació és inclusió. Les persones que participen en un procés donen i reben, se senten presents en una comunitat. La inclusió sempre és efectiva quan un participa. Es creix en autonomia, es generen sentiments d'utilitat i se sent reconeguda i valorada per uns altres, per això cal treballar per a fomentar la participació, com un fenomen que genera inclusió.
Les capacitats necessàries per a convertir-se en una persona acte determinada s'aprenen més efectivament a través d'experiències en el món real, la qual cosa implica prendre riscos, cometre equivocacions i reflexionar sobre els resultats. Aquestes experiències ajuden el jove a posar aprova les seues fortaleses i limitacions i a identificar metes apropiades a curt i llarg termini.
A més de l'experiència en el món real, els joves es beneficien del reconeixement i la discussió franca i oberta sobre la seua diversitat. Amb freqüència les famílies, professionals i altres persones, ben intencionades, protegeixen el jove amb diversitat de cometre equivocacions i eviten conversar sobre detalls i potencials conseqüències de la seua condició. En el seu lloc, se centren en el positiu i allunyen al jove de moltes experiències on existeix un risc de fracàs. No obstant això, perquè els joves puguen dirigir el seu futur, necessiten conèixer-se a si mateixos i comprendre com la seua diversitat pot afectar l'aprenentatge acadèmic, les relacions, l'ocupació, la participació en la seua comunitat i la necessitat de suports. Amb aquesta informació estan més ben posicionats per a planificar, prendre decisions i aprendre de les seues experiències.
En definitiva, es tracta de proporcionar oportunitats perquè la persona puga prendre decisions significatives sobre el seu propi futur. Per a les famílies, els professionals i altres adults, donar suport a l'autodeterminació requereix obrir-se a noves possibilitats i prendre de debò els somnis dels joves per al futur.
Entre molts, aquests són alguns exemples de bones pràctiques en autodeterminació:
- Oferir eleccions de roba, activitats socials, tasques escolars, de casa i de joc.
- Oferir oportunitats de responsabilitat i lideratge a casa, l'escola, serveis...
- Involucrar als xiquets i joves en decisions educatives, mèdiques i familiars.
Maria José Jorge Esteve- Psicòloga
Llicenciada en Psicologia a la Universitat Jaume I. Especialista en Desenvolupament Infantil i Atenció precoç.
Trajectòria professional: Àmplia experiència en suport a persones afectades de paràlisi cerebral i patologies afins.
Actualment treballa com a psicòloga en XiCaEs realitzant intervencions amb xiquets amb capacitats especials i les seues famílies.