Autodeterminación

AUTODETERMINACIÓN escrito por Maria José Jorge, psicóloga de XiCaEs

EL EMPODERAMIENTO DE LA PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

En ocasiones desde las diferentes instancias sociales se trata a las personas con diversidad funcional con un exceso de paternalismo, mermando así su autonomía. En línea con la filosofía de la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es ineludible la obligación de prestar a las personas con diversidad funcional los apoyos que necesitan para garantizar su autodeterminación, sin que medie la interpretación de terceras personas.

¿Qué significa autodeterminación?

“Actuar como agente causal primario en la vida de cada uno mismo y hacer elecciones y tomar decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas” (Wehmeyer, 1992). Autodeterminación significa que la persona controla su vida y su destino: permitir elegir, tomar decisiones, ayudar a planificar metas personales, etc. El concepto de autodeterminación garantiza que las personas con diversidad funcional, al margen de sus capacidades, puedan tener un proyecto de vida y ejerzan un control sobre el mismo.

Disfrutar de una vida digna no consiste en la mera satisfacción de los aspectos vitales de la persona (alimentación, higiene, vivienda o atención física) sino que, una vez garantizados éstos, la dignidad pasa por atender los intereses de la persona y la elaboración de un proyecto de vida. Dicho plan de vida, además, debe elaborarse desde el respeto, lo que implica que la propia persona con diversidad funcional sea la protagonista de la construcción de su futuro, asumiendo las entidades el papel facilitador y garante de los apoyos necesarios para ese proyecto vital.

¿Cómo se aprende autodeterminación?

Es necesario dotar a las personas con diversidad funcional de las herramientas y de dinámicas que faciliten y potencien su autonomía y la toma de decisiones, además de garantizar hábitos de participación activa en la sociedad. Del mismo modo, es muy importante concienciar y formar a las familias en este aspecto, así como dotar a los profesionales que trabajan con estas personas de buenas prácticas que vayan en esta línea.

Las familias juegan un papel muy importante en el apoyo individual de la autodeterminación. No sólo animando a la persona con diversidad funcional a que tome decisiones, sino teniéndola en cuenta en la toma de decisiones conjuntas sobre cuestiones que afectan a toda la familia, en función de su edad, entendiéndola como un miembro activo de ésta. 

La autodeterminación es un proceso de desarrollo en el que, tanto familias como profesionales podemos estimular desde la infancia hasta etapas posteriores. Los niños inician este proceso a través de la experiencia en diferentes entornos. El desarrollo de las personas con necesidades especiales es parecido al del resto de personas, puede ser más lento o diferente y puede necesitar de diferentes tipos de apoyo. A pesar de que la “ruta” sea diferente, todas las personas pueden aprender a escoger y a decidir, a resolver problemas, y a fijarse objetivos. Con el apoyo de la familia y los profesionales se pueden plantear objetivos a corto plazo para utilizar la autogestión y otras habilidades que promoverán más adelante la autodeterminación.

La autodeterminación se aprende a través de la participación.

Participar es estar presente, es decidir, con información y comunicación, con otros, sobre la propia vida, desde lo cotidiano hasta lo más trascendente. Participar es hacerse visible a uno mismo. Suele decirse respecto a las personas con diversidad funcional que con frecuencia "son ocultadas", es decir, son invisibles, pasan desapercibidas, en lo físico y en lo intelectual. Por eso, la presencia social derivada de su participación ciudadana genera visibilidad.

Participación es inclusión. Las personas que participan en un proceso dan y reciben, se sienten presentes en una comunidad. La inclusión siempre es efectiva cuando uno participa. Se crece en autonomía, se generan sentimientos de utilidad y se siente reconocida y valorada por otros, por eso hay que trabajar para fomentar la participación, como un fenómeno que genera inclusión.

Las capacidades necesarias para convertirse en una persona autodeterminada se aprenden más efectivamente a través de experiencias en el mundo real, lo cual implica tomar riesgos, cometer equivocaciones y reflexionar sobre los resultados. Estas experiencias ayudan al joven a poner aprueba sus fortalezas y limitaciones y a identificar metas apropiadas a corto y largo plazo.

Además de la experiencia en el mundo real, los jóvenes se benefician del reconocimiento y la discusión franca y abierta sobre su diversidad. Con frecuencia las familias, profesionales y otras personas, bien intencionadas, protegen al joven con diversidad de cometer equivocaciones y evitan conversar sobre detalles y potenciales consecuencias de su condición. En su lugar, se centran en lo positivo y alejan al joven de muchas experiencias donde existe un riesgo de fracaso. Sin embargo, para que los jóvenes puedan dirigir su futuro, necesitan conocerse a sí mismos y comprender cómo su diversidad puede afectar el aprendizaje académico, las relaciones, el empleo, la participación en su comunidad y la necesidad de apoyos. Con esta información están mejor posicionados para planificar, tomar decisiones y aprender de sus experiencias.

En definitiva, se trata de proporcionar oportunidades para que la persona pueda tomar decisiones significativas sobre su propio futuro. Para las familias, los profesionales y otros adultos, apoyar la autodeterminación requiere abrirse a nuevas posibilidades y tomar en serio los sueños de los jóvenes para el futuro.

Entre muchos, éstos son algunos ejemplos de buenas prácticas en autodeterminación:

- Ofrecer elecciones de ropa, actividades sociales, tareas escolares, de casa y de juego.

- Ofrecer oportunidades de responsabilidad y liderazgo en casa, la escuela, servicios...

- Involucrar a los niños y jóvenes en decisiones educativas, médicas y familiares.

María José Jorge Esteve- Psicóloga

Licenciada en Psicología en la Universitat Jaume I. Especialista en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.

Trayectoria profesional: Amplia experiencia en apoyo a personas afectadas de parálisis cerebral y patologías afines. 

Actualmente trabaja como psicóloga en XiCaEs realizando intervenciones con niños con capacidades especiales y sus familias.