AUTODETERMINACIÓ III escrit per Maria José Jorge, psicòloga de XiCaEs
PARTICIPACIÓ DE LES PERSONES AMB DIVERSITAT FUNCIONAL EN LA GESTIÓ DE SERVEIS I EN ELS ÒRGANS DE GOVERN DE LES ENTITATS
Continuem aprofundint en l'Autodeterminació de les persones amb diversitat funcional. Aquesta vegada parlarem de la seua participació dins de les organitzacions, tant a l'hora d'implicar-se en la planificació de les activitats dels serveis, com en la seua presència en els òrgans de direcció de les entitats.
1.-Participació en el disseny de les activitats dels centres, la gestió de les entitats i l'elaboració dels serveis prestats.
Les persones amb diversitat venen reclamant, des de fa uns anys i des de diferents entitats, participar en el disseny de les activitats dels centres que els atenen i en l'elaboració dels serveis prestats perquè, al cap i a la fi, ells són els destinataris finals i els qui gaudeixen d'aquests serveis. Proposen a més que aquest disseny d'activitats i serveis estiga consensuat amb les seues famílies i professionals.
També reclamen que la participació no siga tant una activitat en si mateixa, sinó una cultura de la participació que s'estenga a tots els nivells de les organitzacions, centres i serveis, facilitant espais i temps de manera generalitzada.
En termes generals, les persones amb diversitat funcional troben en la seua participació en la gestió dels centres barreres similars a les esmentades en l'elaboració del seu projecte de vida: el més transcendent ho decideixen uns altres, professionals i familiars, sense ser ells els qui prenguen la decisió última. Fins i tot, de vegades, no tenen l'oportunitat de valorar si les activitats que realitzen els agraden o no i poder proposar millores.
Assenyalada la necessitat de fomentar la participació, les persones amb diversitat funcional posen el focus en l'altra cara de la moneda i es retrauen a si mateixa l'excessiu conformisme amb la situació i la passivitat en la conquesta dels seus drets. A més, en aquest punt posen de manifest la complexitat que comporta el disseny i realització d'activitats i serveis, per la qual cosa la cultura de la participació ha de compatibilitzar-se amb la del consens i l'adaptació als recursos disponibles.
“Hi ha activitats que no ens agraden però no decidim res. Som conscients que és complicat organitzar i planificar les activitats i tallers del centre. Som molts i no poden fer tallers a la carta per a cadascun de nosaltres, això ho entenem. Però sí que haurien de preguntar-nos què és el que ens agrada i planificar-ho amb nosaltres.”
1.1.-Claus per a facilitar la participació en el disseny de les activitats dels centres, la gestió de les entitats i l'elaboració dels serveis prestats:
- Tindre en compte opinions, necessitats i preferències de les persones amb diversitat funcional des del disseny fins a la posada en marxa de les activitats.
- Generar una cultura de la participació, de manera transversal, en el disseny i gestió d'activitats i serveis.
- Crear canals formals de comunicació i intercanvi d'informació en els centres i serveis (assemblees de participació).
- Poder decidir de manera consensuada les activitats diàries dels centres com ara horaris, activitats…
- Consensuar mesures en qualsevol àmbit del disseny i gestió d'activitats i serveis.
- Prioritzar la participació en les àrees transcendents de la vida diària.
- Acceptar i impulsar, sense jutjar, les preferències i opinions de les persones amb diversitat funcional.
- Generar estratègies creixents de participació adaptades a totes les activitats i totes les persones, amb els ajustos precisos segons els recursos disponibles.
- Oferir suport a aquelles persones que per les seues limitacions tinguen alguna dificultat per a expressar les seues opinions i/o portar avant les seues decisions.
- Afavorir i anticipar els canvis.
- Oferir activitats pensades i dissenyades segons l'edat de les persones usuàries.
- Comptar amb suport per a garantir la presència i participació de tots en reunions.
- Crear espais per a la participació de les persones amb diversitat funcional en, almenys, algunes de les reunions dels professionals dels centres.
- Adaptar el temps individualment per a poder parlar de les qüestions que els preocupen o simplement poder plantejar els seus dubtes.
- Tractar des de la màxima confidencialitat els registres utilitzats en els centres, els quals han d'estar destinats a la millora del funcionament dels centres.
2.-Participació en els òrgans de direcció i govern de les entitats
Paral·lelament al disseny de les activitats i l'organització dels serveis prestats, les persones amb diversitat funcional expressen, des de fa temps i clarament, el seu desig de participar en els òrgans de direcció de les organitzacions que els presten servei. La seua evolució com a col·lectiu els porta a reclamar el seu dret a opinar i decidir sobre totes aquelles qüestions que tenen a veure amb la seua pròpia vida.
No obstant això, la presència i participació de persones amb diversitat funcional en les juntes directives i en els òrgans de govern no està encara generalitzada, sent aquest un dels objectius estratègics fonamentals a aconseguir pel col·lectiu.
Augmentar la participació en els òrgans directius incrementaria la riquesa i qualitat dels serveis oferits, perquè s'incorporarien nous i diferents punts de vista sobre l'organització i la gestió d'aquests serveis i s'arribaria a un ampli i més profund coneixement de les necessitats existents. La seua participació ha de ser estable, gradual i a partir d'un model inclusiu on elles tinguen a poc a poc el paper protagonista en la presa de decisions.
A més, tot això generaria una imatge positiva i activa de les persones amb diversitat funcional.
Aquesta necessitat de participar en les associacions a les quals pertanyen les persones amb diversitat funcional ha de ser satisfeta a partir de la iniciativa dels professionals que en elles treballen, perquè les persones amb discapacitat manifesten no saber com podrien canviar aquesta situació. Això deriva en què moltes d'elles s'“acomoden” a la seua situació i “no s'atrevisquen” a reclamar una major participació.
Les persones amb diversitat funcional consideren que manquen d'un requisit previ i imprescindible per a poder formar part dels òrgans de govern: informació. Mostren un important desconeixement sobre quins són les funcions dels òrgans de govern de les associacions, com funcionen aquests i, en alguns casos, arriben a desconéixer fins i tot quines persones componen aquests òrgans.
A més, les persones amb diversitat funcional ressalten altres barreres que arriben a entorpir la seua participació en els òrgans de govern. Destaquen des de la seua pròpia comunicació (en trobar dificultats per a fer-se entendre), fins als mitjans materials i/o formals que dificulten la seua implicació: horaris en els quals se celebren les reunions, manca de canals de comunicació entre les juntes directives i els usuaris, reglaments o estatuts que només permeten que participen els socis (que solen ser els pares) i l'impediment, en molts casos, de ser soci de la pròpia entitat, quedant relegada la seua funció a beneficiari de serveis.
Entre les qüestions fonamentals a l'hora de fomentar la participació destaca el mecanisme d'identificació o selecció de les persones adequades per a representar als seus companys, la qual cosa requereix un procediment obert, transparent i democràtic.
2.1.-Claus per a afavorir la participació en els òrgans de direcció i govern de l'entitat:
- Oferir informació clara i accessible sobre què és una Junta Directiva, com funciona, qui formen part d'ella i com es pot participar.
- Retornar la informació que es genera en les enquestes de satisfacció que es realitzen en algunes entitats.
- Facilitar l'accés i presència de les persones amb diversitat funcional als òrgans de govern, la qual cosa inclou, a vegades, el canvi normatiu de l'associació, fins i tot dels seus propis estatuts.
- Promoure la participació des de baix, des del grup de persones amb discapacitat (usuaris) i professionals de suport, per a a poc a poc anar avançant cap a una participació dins dels òrgans de direcció.
- Afavorir l'elecció de delegats i representants dels usuaris en els diferents centres que puguen participar de manera permanent en els òrgans de direcció. Aquests delegats han de ser renovats cada cert temps.
- Facilitar l'assistència a les assemblees associatives: oferir transport adaptat, proposar horaris que coincidisquen amb les activitats dels usuaris del centre, etc.
- Utilitzar un vocabulari accessible.
- Oferir suport per a facilitar les opinions i raonaments de les persones amb diversitat funcional que ajude a comprendre el que ens estan explicant.
- Ampliar i potenciar els grups d'autogestors perquè, d'aquesta forma, s'ajude a millorar la capacitat de parlar en públic, així com facilitar espais per a poder compartir el que els interessa i preocupa i realitzar un altre tipus d'activitats que desenvolupen les seues habilitats i faciliten la seua interacció social.
- Crear comissions de treball mixtes: persones amb diversitat funcional, famílies i treballadors.
- Facilitar espais de discussió sobre temes relacionats amb els projectes de vida de les persones amb diversitat funcional.
- Rendir comptes sobre les decisions que es prenen: explicar a les persones amb diversitat funcional els motius pels quals es decideixen unes i no altres propostes.
- Fomentar l'escolta activa i el respecte a les opinions de les persones amb diversitat funcional.
- Buscar canals estables de comunicació entre les persones usuàries dels centres i les juntes directives.
- Comptar amb programes de formació per a les persones amb diversitat funcional que els permeten conéixer i divulgar els seus drets, capacitar-se per a poder exercir llocs en càrrecs de la Junta Directiva, així com adquirir habilitats per a parlar en públic.
Per a l'elaboració de les tres publicacions relacionades amb l'autodeterminació de les persones amb diversitat funcional, la informació ha estat recopilada a partir de documents guia, elaborats per les pròpies persones amb diversitat funcional de diferents entitats amb l'objectiu de millorar la participació en els centres i serveis.
Cap paraula és tan necessària ni tan transcendental com les de les persones amb diversitat funcional.
Ciutadania Activa Aspace- Promoció de la Participació.
Quadern de Bones pràctiques FEAPS. L'autodeterminació de les persones amb discapacitat intel·lectual.
La Convenció Internacional de Nacions Unides sobre els drets de les persones amb Discapacitat vista pels seus Protagonistes. Federació Espanyola de Síndrome de Down.
Ciutadania Activa Aspace. L'autodeterminació de les persones amb paràlisi cerebral.
Maria José Jorge Esteve- Psicòloga
Llicenciada en Psicologia a la Universitat Jaume I. Especialista en Desenvolupament Infantil i Atenció precoç.
Trajectòria professional: Àmplia experiència en suport a persones afectades de paràlisi cerebral i patologies afins.
Actualment treballa com a psicòloga en XiCaEs realitzant intervencions amb xiquets amb capacitats especials i les seues famílies.