AUTODETERMINACIÓN III escrito por Maria José Jorge, psicóloga de XiCaEs
PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL EN LA GESTIÓN DE SERVICIOS Y EN LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO DE LAS ENTIDADES
Seguimos profundizando en la Autodeterminación de las personas con diversidad funcional. Esta vez vamos a hablar de su participación dentro de las organizaciones, tanto a la hora de implicarse en la planificación de las actividades de los servicios como en su presencia en los órganos de dirección de las entidades.
1.-Participación en el diseño de las actividades de los centros, la gestión de las entidades y la elaboración de los servicios prestados.
Las personas con diversidad vienen reclamando, desde hace unos años y desde diferentes entidades, participar en el diseño de las actividades de los centros que les atienden y en la elaboración de los servicios prestados, pues al fin y al cabo, ellos son los destinatarios finales y quienes disfrutan de estos servicios. Además, proponen que este diseño de actividades y servicios esté consensuado con sus familias y profesionales.
También reclaman que la participación no sea tanto una actividad en sí misma, sino una cultura de la participación que se extienda a todos los niveles de las organizaciones, centros y servicios, facilitando espacios y tiempos de manera generalizada.
En términos generales, las personas con diversidad funcional encuentran en su participación en la gestión de los centros barreras similares a las mencionadas en la elaboración de subproyecto de vida: lo trascendente lo deciden otros, profesionales y familiares, sin ser ellos quienes tomen la decisión última, e incluso en ocasiones sin tener la oportunidad de valorar si las actividades que realizan les gustan o no y poder proponer cambios de mejora.
Señalada la necesidad de fomentar la participación, las personas con diversidad funcional ponen el foco en la otra cara de la moneda y se reprochan a sí mismas el excesivo conformismo con la situación y la pasividad en la conquista de sus derechos. En este punto, además, ponen de manifiesto la complejidad que conlleva el diseño y realización de actividades y servicios, por lo que la cultura de la participación debe compatibilizarse con la del consenso y la adaptación a los recursos disponibles.
“Hay actividades que no nos gustan pero no decidimos nada. Somos conscientes de que es complicado organizar y planificar las actividades y talleres del centro. Somos muchos, no pueden hacer talleres a la carta para cada uno de nosotros, eso lo entendemos. Pero sí deberían preguntarnos qué es lo que nos gusta y planificarlo con nosotros.”
1.1.-Claves para facilitar la participación en el diseño de las actividades de los centros, la gestión de las entidades y la elaboración de los servicios prestados:
- Tomar en cuenta opiniones, necesidades y preferencias de las personas con diversidad funcional desde el diseño hasta la puesta en marcha de las actividades.
- Generar una cultura de la participación, de manera transversal, en el diseño y gestión de actividades y servicios.
- Crear canales formales de comunicación e intercambio de información en los centros y servicios (asambleas de participación).
- Poder decidir de manera consensuada las actividades diarias de los centros tales como horarios, actividades…
- Consensuar medidas en cualquier ámbito del diseño y gestión de actividades y servicios.
- Priorizar la participación en las áreas trascendentes de la vida diaria.
- Aceptar e impulsar, sin juzgar, las preferencias y opiniones de las personas con diversidad funcional.
- Generar estrategias crecientes de participación adaptadas a todas las actividades y todas las personas, con los ajustes precisos según los recursos disponibles.
- Ofrecer soporte a aquellas personas que por sus limitaciones tengan alguna dificultad para expresar sus opiniones y/o llevar adelante sus decisiones.
- Favorecer y anticipar los cambios.
- Ofrecer actividades pensadas y diseñadas según la edad de las personas usuarias.
- Contar con apoyo para garantizar la presencia y participación de todos en reuniones.
- Crear espacios para la participación de las personas con diversidad funcional en, al menos, algunas de las reuniones de los profesionales de los centros.
- Adaptar el tiempo individualmente para poder hablar de las cuestiones que les preocupan o simplemente poder plantear sus dudas.
- Tratar desde la máxima confidencialidad los registros utilizados en los centros, los cuales tienen que estar destinados a la mejora del funcionamiento de los centros.
2.-Participación en los órganos de dirección y gobierno de las entidades
Paralelamente al diseño de las actividades y la organización de los servicios prestados, las personas con diversidad funcional expresan, desde hace tiempo y claramente, su deseo de participar en los órganos de dirección de las organizaciones que les prestan servicio. Su evolución como colectivo les lleva a reclamar su derecho a opinar y decidir sobre todas aquellas cuestiones que tienen que ver con su propia vida.
Sin embargo, la presencia y participación de personas con diversidad funcional en las juntas directivas y en los órganos de gobierno no está todavía generalizada, siendo éste uno de los objetivos estratégicos fundamentales a alcanzar por el colectivo.
Aumentar la participación en los órganos directivos incrementaría la riqueza y calidad de los servicios ofrecidos, pues se incorporarían nuevos y diferentes puntos de vista sobre la organización y la gestión de estos servicios, y se llegaría a un amplio y más profundo conocimiento de las necesidades existentes. Su participación debe ser estable, paulatina y a partir de un modelo inclusivo donde ellas tengan poco a poco el papel protagonista en la toma de decisiones.
Además, todo ello generaría una imagen positiva y activa de las personas con diversidad funcional.
Esta necesidad de participar en las asociaciones a las que pertenecen las personas con diversidad funcional, debe ser satisfecha a partir de la iniciativa de los profesionales que en ellas trabajan, pues las personas con discapacidad expresan no saber cómo podrían cambiar esta situación. Esto deriva en que muchas de ellas se “acomoden” a su situación y “no se atrevan” a reclamar una mayor participación.
Las personas con diversidad funcional consideran que carecen de un requisito previo e imprescindible para poder formar parte de los órganos de gobierno: información. Muestran un importante desconocimiento sobre cuáles son las funciones de los órganos de gobierno de las asociaciones, cómo funcionan éstos y, en algunos casos, llegan a desconocer incluso qué personas componen estos órganos.
Las personas con diversidad funcional resaltan además otras barreras que llegan a entorpecer su participación en los órganos de gobierno. Destacan desde su propia comunicación (al encontrar dificultades para hacerse entender), hasta los medios materiales y/o formales que dificultan su implicación: horarios en los que se celebran las reuniones, carencia de canales de comunicación entre las juntas directivas y los usuarios, reglamentos o estatutos que sólo permiten que participen los socios (que suelen ser los padres) y el impedimento, en muchos casos, de ser socio de la propia entidad, quedando relegados a ser beneficiarios de servicios.
Entre las cuestiones fundamentales a la hora de fomentar la participación destaca el mecanismo de identificación o selección de las personas adecuadas para representar a sus compañeros, lo cual requiere un procedimiento abierto, transparente y democrático.
2.1.-Claves para favorecer la participación en los órganos de dirección y gobierno de la entidad:
- Ofrecer información clara y accesible sobre qué es una Junta Directiva, cómo funciona, quiénes forman parte de ella y cómo se puede participar.
- Devolver la información que se genera en las encuestas de satisfacción que se realizan en algunas entidades.
- Facilitar el acceso y presencia de las personas con diversidad funcional a los órganos de gobierno, lo que incluye, en ocasiones, el cambio normativo de la asociación, incluso de sus propios estatutos.
- Promover la participación desde abajo, desde el grupo de personas con discapacidad (usuarios) y profesionales de apoyo, para poco apoco ir avanzando hacia una participación dentro de los órganos de dirección.
- Favorecer la elección de delegados y representantes de los usuarios en los distintos centros que puedan participar de forma permanente en los órganos de dirección. Estos delegados deber ser renovados cada cierto tiempo.
- Facilitar la asistencia a las asambleas asociativas: ofrecer transporte adaptado, proponer horarios que coincidan con las actividades de los usuarios del centro, etc.
- Utilizar un vocabulario accesible.
- Ofrecer apoyo para facilitar las opiniones y razonamientos de las personas con diversidad funcional que ayude a comprender lo que nos están explicando.
- Ampliar y potenciar los grupos de autogestores para que, de esa forma, se ayude a mejorar la capacidad de hablar en público, así como facilitar espacios para poder compartir lo que les interesa, lo que les preocupa y realizar otro tipo de actividades que desarrollen sus habilidades y faciliten su interacción social.
- Crear comisiones de trabajo mixtas: personas con diversidad funcional, familias y trabajadores.
- Facilitar espacios de discusión sobre temas relacionados con los proyectos de vida de las personas con diversidad funcional.
- Rendir cuentas sobre las decisiones que se toman: explicar a las personas con diversidad funcional los motivos por los que se deciden unas y no otras propuestas.
- Fomentar la escucha activa y el respeto a las opiniones de las personas con diversidad funcional.
- Buscar canales estables de comunicación entre las personas usuarias de los centros y las juntas directivas.
- Contar con programas de formación para las personas con diversidad funcional que les permitan conocer y divulgar sus derechos, capacitarse para poder desempeñar puestos en cargos de la Junta Directiva, así como adquirir habilidades para hablar en público.
Para la elaboración de las tres publicaciones relacionadas con la autodeterminación de las personas con diversidad funcional, la información ha estado recopilada a partir de documentos guía elaborados por las propias personas con diversidad funcional de diferentes entidades, con el objetivo de mejorar la participación en los centros y servicios.
Ninguna palabra es tan necesaria ni tan trascendental como las de las personas con diversidad funcional.
Ciudadanía Activa Aspace- Promoción de la Participación.
Cuaderno de Buenas prácticas FEAPS. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.
La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas. Federación Española de Síndrome de Down.
Ciudadanía Activa Aspace. La autodeterminación de las personas con parálisis cerebral.
María José Jorge Esteve- Psicóloga
Licenciada en Psicología en la Universitat Jaume I. Especialista en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
Trayectoria profesional: Amplia experiencia en apoyo a personas afectadas de parálisis cerebral y patologías afines.
Actualmente trabaja como psicóloga en XiCaEs realizando intervenciones con niños con capacidades especiales y sus familias.