AUTODETERMINACIÓ II escrit per Maria José Jorge, psicòloga de XiCaEs
LA IMPORTÀNCIA DE LA FAMÍLIA COM A AGENT D'AUTODETERMINACIÓ PER A LA PERSONA AMB DIVERSITAT FUNCIONAL
Continuem aprofundint en autodeterminació i hui toca reflexionar sobre el paper tan important que té la família com a suport fonamental a l’apoderament de la persona amb diversitat funcional.
“Autonomia és tindre l'oportunitat de realitzar les coses per mi mateix. Que no sempre siguen altres persones les que decideixquen per mi, les que facen les coses en el meu lloc. Puc necessitar suports per a realitzar-les, però les realitze jo”.
Si Autonomia implica poder fer, autodeterminació implica poder triar, decidir. Intervé per tant la voluntat de la persona, les seues preferències, gustos, desitjos, metes personals…
Un dels grans pilars per afavorir el desenvolupament d'una conducta autodeterminada en les persones amb diversitat funcional és la família. Els pares i els germans juguen un paper molt important en la seua autodeterminació, ja que són un dels suports fonamentals perquè se senten capaços de fer coses i valdre's per si mateixa.
A vegades, els familiars, amb la millor de les intencions, es proposen metes amb els seus fills/germans amb diversitat funcional que no són importants o significatives per a ells, proposant activitats, rutines o teràpies que són “pel seu bé”, però que no se'ls expliquen per què han de fer-les. Les duen a terme encara que sàpiguen que no els agraden. A pesar d’això, estan convençuts i continuen insistint en que participen en elles.
Això provoca que la persona amb diversitat funcional tinga una percepció errònia de si mateixa, produint efectes negatius en ella com:
- Pensar o sentir que “el que jo dic, pense o sent no és important”, o "si demane les coses estic molestant als meus pares”.
- Poden sentir-se frustrats o indefensos perquè “a casa no em deixen fer coses que sí que faig a l'escola o a l’associació”. Així, la persona no genera una conducta autodeterminada, sinó que aprén a comportar-se de manera diferent segons siga l'ambient o entorn en el qual estiga.
- Poden comportar-se de manera rebel com una manera de cridar l'atenció. O bé, poden adoptar la postura contrària “ni senten, ni pateixen” acostumats a fer, pensar o dir el que els altres fan, diuen o pensen.
Proposant activitats més pròximes a ells, als seus interessos o des d'entorns naturals i inclusius tal com es defensa des del model d'autodeterminació, es pot afavorir el seu desenvolupament en totes les àrees facilitant la seua conducta autodeterminada. Per això, és fonamental que la família s'implique de manera activa en l'autodeterminació.
Per a promocionar l'autodeterminació des de la família és important que se seguisquen aquests consells:
1.-Tant el tracte com la relació que establim amb els nostres fills han de concordar amb la seua edat.
2.-Cal apostar per la persona per damunt de la limitació que tinga. És important veure-la com a tal i posar l'atenció en això i no en les limitacions que té, ja que només estaríem veient que és una persona amb moltes necessitats i que necessita molts suports. Encara així, és fonamental fer que senta que és una persona capaç i valuosa, afavorint i facilitant en tot moment el seu desenvolupament.
3.-Cal respectar ritmes i temps de resposta. Tots som diferents i cadascú tenim un ritme i necessitem un temps de resposta diferent. No podem exigir-li a tothom el mateix, ja que les seues característiques, les seues maneres de ser i d'actuar són diferents.
4.-Treballar en situacions naturals i habituals sense necessitat d'inventar ni forçar res. En la família es donen diàriament moltes situacions que permeten afavorir la conducta autodeterminada en la persona amb diversitat funcional. És molt important aprofitar aquests moments per a facilitar aquesta habilitat.
5.-Hi ha que donar informació de tot el que puga afectar a la persona, de forma adaptada a les seues necessitats. És un dret fonamental que no li podem negar al nostre familiar pel fet de tenir unes certes limitacions.
6.-Ens sentim persones quan som capaces de decidir, de fer coses i de resoldre situacions per nosaltres mateixa. Per tant, hem de deixar fer, deixar decidir i deixar resoldre diferents situacions amb l'ajuda i els suports que necessite el nostre familiar.
7.-És important situar-nos prop de la persona tant física com afectivament, treballant amb ell o ella, sent la seua ajuda, el seu recurs i el seu còmplice perquè, d'aquesta manera, puga desenvolupar-se en tots els àmbits.
8.-Tenim opinions, interessos i prioritats... Per què no les ha de tindre el teu fill o germà amb diversitat funcional? Si mai li preguntem, mai ho sabrem ni afavorirem que es plantege què és el que realment li agrada a ell.
Les famílies han de saber trobar el punt mitjà i d'equilibri en totes les situacions quotidianes, per exemple entre el proteccionisme i l'assumpció de riscos innecessaris, perquè tan desaconsellable és l'un com l’altre per al desenvolupament personal i integral de la persona amb diversitat funcional. Aquest punt mitjà cal buscar-lo, igualment, en les activitats d'exploració del món en contraposició a una excessiva seguretat de la llar; o entre la motivació a través del reforç positiu i la generació de frustració a causa d'unes expectatives massa altes.
Propostes perquè les famílies siguen un element facilitador de l'autodeterminació.
1.-Fomentar l'escolta activa i el respecte a les opinions de les persones tant en l'entorn familiar com en l'associatiu.
2.-Oferir formació i orientació a les famílies sobre la importància que els seus familiars aconseguisquen la major autonomia i independència possibles.
3.-Millorar la comunicació de les entitats amb les famílies, respecte a les accions i/o activitats que des de les entitats es realitzen.
4.-Crear "escoles de família".
5.-Oferir més informació i suport psicològic per a les famílies que comencen en el món de la diversitat funcional.
6.-Propiciar moments de diàleg entre les famílies i les persones amb diversitat funcional on puguen expressar-se les necessitats, desitjos i aspiracions de totes dues parts.
7.-Oferir més trobades i xerrades que faciliten el contacte entre les famílies, l'intercanvi d'experiències i la transmissió d'informació.
8.-Fomentar la creació de grups de germans i germanes en les entitats.
9.-Crear espais/mecanismes d'aprenentatge de presa de decisions fomentant la pedagogia de l'error.
10.-Fomentar la participació de les famílies en la planificació de les activitats del centre i en els plans de vida. Passar de propostes d'àmbit particular a participació en projectes d'interés col·lectiu.
Maria José Jorge Esteve- Psicòloga
Llicenciada en Psicologia a la Universitat Jaume I. Especialista en Desenvolupament Infantil i Atenció precoç.
Trajectòria professional: Àmplia experiència en suport a persones afectades de paràlisi cerebral i patologies afins.
Actualment treballa com a psicòloga en XiCaEs realitzant intervencions amb xiquets amb capacitats especials i les seues famílies.