AUTODETERMINACIÓN II escrito por Maria José Jorge, psicóloga de XiCaEs
LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA COMO AGENTE DE AUTODETERMINACIÓN PARA LA PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Seguimos profundizando en autodeterminación y hoy toca reflexionar sobre el papel tan importante que tiene la familia como apoyo fundamental al empoderamiento de la persona con diversidad funcional.
“Autonomía es tener la oportunidad de realizar las cosas por mí mismo. Que no siempre sean otras personas quienes deciden por mí, quienes hacen las cosas en mi lugar. Puedo necesitar apoyos para realizarlas, pero las realizo yo.”
Si Autonomía implica poder hacer, autodeterminación implica poder elegir, decidir. Por tanto, interviene la voluntad de la persona, sus preferencias, gustos, deseos, metas personales…
Uno de los grandes pilares para favorecer el desarrollo de una conducta auto-determinada en las personas con diversidad funcional es la familia. Los padres y hermanos juegan un papel muy importante para favorecer su autodeterminación, ya que son uno de los apoyos fundamentales para que se sientan capaces de hacer cosas y valerse por sí mismas en su vida diaria.
En ocasiones, los familiares, con la mejor de las intenciones, se proponen metas con sus hijos/hermanos con diversidad funcional que no son importantes o significativas para ellos. Proponen actividades, rutinas o terapias que son “por su bien” pero que no se les explica por qué tienen que hacerlas. Se llevan a cabo incluso aunque no les gustan, pero estamos convencidos de ello y seguimos insistiendo en que participen en ellas.
Esto provoca que la persona con diversidad funcional tenga una percepción errónea de sí misma, produciendo efectos negativos en ella como:
-Pensar o sentir que “lo que yo digo, pienso o siento no es importante”, o “si digo o pido las cosas estoy molestando a mis padres”.
-Pueden sentirse frustrados o indefensos porque “en casa no me dejan hacer cosas que sí hago en la escuela o asociación”. Debido a ello, la persona no genera una conducta autodeterminada, sino que aprende a comportarse de forma distinta según sea el ambiente o entorno en el que esté.
-Pueden comportarse de forma rebelde como una forma de llamar la atención. O bien, pueden adoptar la postura contraria “ni sienten, ni padecen” acostumbradas a hacer, pensar o decir lo que los demás hacen, dicen o piensan.
Proponiendo actividades más cercanas a ellos, a sus intereses o desde entornos naturales e inclusivos, tal y como se defiende desde el modelo de autodeterminación, podemos favorecer mucho más su desarrollo en todas las áreas facilitando su conducta autodeterminada. Por ello, es fundamental que la familia se implique de forma activa en la autodeterminación.
Para promocionar la autodeterminación desde la familia es importante que se sigan estos consejos:
1.-Tanto el trato como la relación que establecemos con nuestros hijos tienen que ser acordes con su edad.
2.-Hay que apostar por la persona por encima de la limitación que tenga. Es importante verla como tal y poner la atención en esto y no en las limitaciones que tiene. En este caso sólo estaríamos viendo que es una persona con muchas necesidades y que necesita muchos apoyos, cuando lo importante es hacer que sienta que es una persona capaz y valiosa, favoreciendo y facilitando en todo momento su desarrollo.
3.-Hay que respetar ritmos y tiempos de respuesta. Todos somos diferentes y cada uno tenemos un ritmo y necesitamos un tiempo de respuesta distinto. No podemos exigirle a todo el mundo lo mismo, ya que sus características, sus formas de ser y de actuar son diferentes.
4.-Trabajar en situaciones naturales y habituales sin necesidad de inventar ni forzar nada. En la familia se dan a diario muchas situaciones que permiten favorecer la conducta autodeterminada en la persona con diversidad funcional. Es muy importante aprovechar estos momentos para facilitar esta habilidad.
5.-Hay que dar información de todo lo que le pueda afectar a la persona de forma adaptada a sus necesidades y que lo entienda. Es un derecho funda-mental que no le podemos negar a nuestro familiar por el mero hecho de que tenga ciertas limitaciones.
6.-Nos sentimos personas cuando somos capaces de decidir, de hacer cosas y de resolver situaciones por nosotros mismos. Por lo tanto, tenemos que dejar hacer, dejar decidir y dejar resolver distintas situaciones con la ayuda y los apoyos que necesite nuestro familiar.
7.-Es importante situarnos cerca de la persona tanto física como afectivamente, trabajando con él o ella, siendo su ayuda, su recurso y su cómplice para que, de esta manera, pueda desarrollarse en todos los ámbitos.
8.-Tenemos opiniones, intereses y prioridades... ¿por qué no las va a tener tu hijo o hermano con diversidad funcional? Si nunca le preguntamos, nunca lo sabremos ni favoreceremos que se plantee qué es lo que realmente le gusta a él.
Las familias deben encontrar el punto medio y de equilibrio en todas las situaciones cotidianas, por ejemplo, entre el proteccionismo y la asunción de riesgos innecesarios. Tan desaconsejable es lo uno como lo otro para el desarrollo personal e integral de la persona con diversidad funcional. Dicho punto medio hay que buscarlo, igualmente, en las actividades de exploración del mundo en contraposición a una excesiva seguridad del hogar o entre la motivación a través del refuerzo positivo y la generación de frustración debido a unas expectativas demasiado altas.
Propuestas para que las familias sean un elemento facilitador de la autodeterminación:
1.-Fomentar la escucha activa y el respeto a las opiniones de las personas tanto en el entorno familiar como en el asociativo.
2.-Ofrecer formación y orientación a las familias sobre la importancia de que
sus familiares alcancen la mayor autonomía e independencia posibles.
3.-Mejorar la comunicación de las entidades con las familias, respecto a las acciones y/o actividades que desde las entidades se realizan.
4.-Crear "escuelas de familias".
5.-Ofrecer más información y apoyo psicológico para las familias que empiezan
en el mundo de la diversidad funcional.
6.-Propiciar momentos de diálogo entre las familias y las personas con diversidad funcional donde puedan expresar las necesidades, deseos y aspiraciones de ambas partes.
7.-Ofrecer más encuentros y charlas que faciliten el contacto entre las familias,
el intercambio de experiencias y la transmisión de información.
8.-Fomentar la creación de grupos de hermanos y hermanas en las entidades.
9.-Crear espacios/mecanismos de aprendizaje de toma de decisiones fomentando la pedagogía del error.
10.-Fomentar la participación de las familias en la planificación de las actividades del centro y en los planes de vida. Pasar de propuestas de ámbito particular, a participación en proyectos de interés colectivo.
María José Jorge Esteve- Psicóloga
Licenciada en Psicología en la Universitat Jaume I. Especialista en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
Trayectoria profesional: Amplia experiencia en apoyo a personas afectadas de parálisis cerebral y patologías afines.
Actualmente trabaja como psicóloga en XiCaEs realizando intervenciones con niños con capacidades especiales y sus familias.