DIA INTERNACIONAL DE L'ELA escrit per Claudia Sánchez, Alicia Fonfría i Estela Garcia
Coincidint amb el Dia Internacional de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica, d'ara endavant ELA, des de Xicaes volem donar visibilitat a aquesta malaltia. Donar a conèixer abordatges terapèutics des de diferents àmbits de la salut, així com també diverses associacions a les quals poder acudir.
QUÈ ÉS L'ELA?
Es tracta d'una malaltia neuromuscular degenerativa, que afecta les neurones motores del sistema nerviós central. Es caracteritza per la pèrdua progressiva de diferents funcions corporals, estenent-se a diferents regions corporals. Comença amb una feblesa muscular, amb més malaptesa en els moviments o en caminar. Es desenvolupa podent provocar paràlisi, fent que la persona amb ELA perdi autonomia, dificultat oral, dificultat per a la deglució, a més d'afectar el sistema respiratori. Es mantenen els sentits, la cognició i els músculs dels ulls. Per tot això, les persones amb aquesta malaltia van necessitant cada vegada més assistència per a les activitats diàries.
COM I QUAN ES PRODUEIX?
Es tracta d'una malaltia que sol afectar persones d'entre 40 i 70 anys. Més freqüent en homes amb edats compreses entre 60 i 69 anys.
ELA Esporàdica: és la més freqüent i no té una explicació concreta, la seva aparició es produeix a l'atzar.
ELA Familiar: es tracta d'una variant hereditària. Quan apareix un cas en la família, el risc que una altra persona desenvolupi ELA és molt alt. Existeixen famílies amb diversos casos d'ELA.
QUINA SIMPTOMATOLOGIA PRODUEIX?
L'ELA es caracteritza per l'afecció motora. A l'inici, la persona pot notar-se més maldestra en agafar les coses, pot tenir caigudes més freqüents, pot notar la pèrdua de força, augment del cansament i fatiga.
Segons va avançant la malaltia, avança la simptomatologia. La malaltia s'agreuja arribant a produir atròfia en les extremitats, pèrdua del control sobre el seu cos, el llenguatge és cada vegada més incomprensible fent que la persona afectada depengui en major grau d'altres persones, per a realitzar les activitats. A causa d'això, perd el seu rol en la família i el seu rol com a treballador. La malaltia trenca per complet el projecte de vida de la persona. És molt important la intervenció de manera holística i des de diferents àmbits.
ABORDATGE PSICOLÒGIC:
A nivell Psicològic l'ELA preserva les funcions cognitives i psíquiques, però és una malaltia que implica un gran impacte emocional, tant a la persona com a la família. Els familiars es converteixen en els cuidadors principals, ja que com hem esmentat anteriorment es trenca el projecte de vida.
Les reaccions emocionals necessiten una intervenció psicològica, ja que això aporta una major qualitat de vida. Al voltant de la persona afectada, ha de teixir-se una xarxa de suport a nivell familiar, social i equip professional, reduint l'estrès que genera l'impacte del diagnostico i el propi desenvolupament de la malaltia.
S'ha de proporcionar una percepció de control de la situació que millora l'adaptació, reduint la indefensió davant la nova realitat canviant que genera la malaltia. En malalties greus com l'ELA, els pacients travessen diferents fases que es poden identificar d'aquesta manera:
| FASE PRE-DIAGNÒSTIC | · Sospita sobre el diagnòstic
· S’observen els primers mecanismes de defensa |
| FASE AGUDA | · Crisi després del diagnòstic
· Confrontació amb la mort |
| FASE CRÒNICA | · Viure amb l’enfermetat
· Mantenir la calitat de vida |
| FASE TERMINAL | · Afrontar la mort inevitable |
Quant a la intervenció és fonamental crear un clima de confiança on el pacient pugui expressar les seves emocions i necessitats.
Estarà dirigida a:
- Identificar els símptomes que per al pacient són importants, establint prioritats des de la seva perspectiva.
2. Proporcionar informació al pacient per a aportar-li més control, així es fomenta l'autoconeixement, l'acceptació i la posada en valor dels recursos personals.
3. Confrontar les pors i les preocupacions.
4. Potenciar les seves fortaleses i maximitzar la seva autonomia física i psicològica.
5. Destacar la importància de la intervenció psicològica, per a la millora en la qualitat de vida i les estratègies d'afrontament, tan necessàries en el procés de la malaltia.
ABORDATGE DES DEL PUNT DE VISTA DE LA LOGOPÈDIA:
Un dels símptomes característics de l'ELA és la degeneració muscular. Per tant, aquells músculs que intervenen en el procés de la parla, la respiració i la deglució també es veuen afectats.Respecte al llenguatge: El principal problema que apareix és la disàrtria, la qual consisteix en la dificultat per a articular sons i paraules.
Per l'origen de la lesió i per la simptomatologia, els desordres de la parla es classifiquen en:
- Disàrtria flàccida: musculatura predominantment hipotònica.
- Disàrtria espàstica: musculatura predominantment rígida.
- Disàrtria mixta: quan es combinen les dos anteriors.
- Anartria: absència total d'expressió oral del llenguatge, pel compromís sever de la musculatura.Respecte a la respiració: El principal problema que trobem és la insuficiència respiratòria, causada per l'alteració en la musculatura. Pot agreujar-se per processos aspiratoris i per broncopneumònies. Alguns pacients desenvolupen paràlisi toràcica i insuficiència respiratòria. És comú utilitzar respirador, el qual produeix una ventilació de pressió positiva no invasiva i fins i tot traqueotomia, ambdues alleugen la simptomatologia i aporten major qualitat de vida i fins i tot allarguen la vida del pacient.
Respecte a l'alimentació: Podem trobar-nos dificultats en la masticació, el control de la saliva disfàgia, que consisteix en la dificultat o impossibilitat d'empassar, tant sòlids com líquids. En una avaluació inicial la logopeda observa com es troben les àrees de comunicació, respiració i alimentació. Després d'això crea un pla d'intervenció individualitzat en cada cas especificant uns objectius de tractament.
Finalment, comença, segons l'etapa en la qual es trobi la malaltia, un tractament preventiu, rehabilitador i/o compensatori, basat principalment en tres aspectes:
-Respiració: dinamització de la musculatura respiratòria, especialment en l'amplitud tant d'inspiració com d'espiració; així com estimulació de la coordinació fono-respiratòria mentre sigui possible la fonació.
-Deglució: el tractament va encaminat a evitar aspiracions i a procurar la ingesta per boca mentre sigui possible, inclusivament amb una PEG usant-se per a líquids, preservant en la mesura que sigui possible l'alimentació per boca per als sòlids.
-Comunicació: es procurarà el manteniment de la comunicació oral mentre sigui possible. A posteriori a través de la introducció d'un SAAC (Sistema de comunicació augmentatiu o alternatiu).
ABORDATGE FISIOTERAPÈUTIC:
La degeneració muscular es fa cada vegada més palesa i greu amb el curs de la malaltia. Per això, la intervenció de la fisioteràpia varia segons l'estat en el qual es trobi la malaltia.
A l'inici, es realitza una valoració de l'estat de la musculatura, tant en l'amplitud de moviments com la força i la rigidesa. El fisioterapeuta se centra en el manteniment de la força el major temps possible. Per a això, realitza activitats en les quals el pacient agafi una mica de pes i exercicis d'estiraments musculars, igual que li fa caminar per a evitar el major temps possible una cadira de rodes.
Segons avança la malaltia es retira el pes, però es realitzen exercicis de mobilització muscular i amplitud de moviments, continuant també amb els estiraments. En fases finals es mantenen els exercicis d'estirament muscular. Es mobilitza al pacient gitat o en cadira de rodes.
Al principi, el pacient és capaç de realitzar els exercicis només, però a mesura que evolucioni la malaltia se li va assistint en els moviments. Respecte a la respiració, el treball juntament amb la logopèdia és molt important. El fisioterapeuta farà exercicis d'expansió toràcica i exercicis per a aconseguir expulsar les mucoses que es generen en tot l'aparell respiratori.
ABORDATGE DES DE LA TERÀPIA OCUPACIONAL:
El principal objectiu de la teràpia és mantenir la qualitat de vida, per això les activitats es van adaptant al procés de la malaltia. Els terapeutes, durant tot el procés de la malaltia, aconsellessin sobre adaptacions en la llar a la persona i a la família, sobretot en el procés d'autocura com en la condícia, per a així poder mantenir el major temps possible la intimitat.
També podran aportar coneixement sobre productes de suport, per a facilitar la vida de la persona i fins i tot per als cuidadors en les fases finals. Aportarà els seus coneixements a l'hora de valorar la implantació d'un caminador, quan sigui necessari i fins i tot una cadira de rodes adequada al pacient.
ASSOCIACIONS:
Quant a les associacions de famílies i pacients d'ELA trobem principalment a nivell Español i de la Comunitat Valenciana les següents:
- AdEla: Associació Espanyola de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica.
- ELA/EM: Associació ESPANYOLA PER Al SUPORT A la INVESTIGACION I PROTECCION DELS DRETS DELS PACIENTS QUE SOFREIXEN ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA
- AdEla CV: Associació de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica a la Comunitat Valenciana.
