GERMANS DE XIQUETS AMB DISCAPACITAT escrit per Pilar Rubert Saura, coordinadora de XiCaEs
Sol ser als pares a qui se'ls pregunta per l'impacte de la discapacitat en el nucli familiar, no als propis fills/es. Per la qual cosa, generalment les investigacions parteixen de les informacions oferides pels progenitors i no per les pròpies percepcions dels germans/es.
Aquests germans viuen des de la seua infantesa una situació que modifica de manera profunda i definitiva les relacions que tenen tant amb els seus pares com amb les seues parelles, els seus fills, les seues amistats, els seus coneguts...
Els sentiments que viuen aquests germans/es, tant si lluiten contra el destí com si l'accepten, tant si callen o s'expressen de manera franca i directa, els afecta d'una manera o un altra directament, ja que no poden fer una altra cosa que viure amb la discapacitat.
La influència d'un xiquet amb discapacitat sobre els seus germans/es és un continu equilibri entre aspectes positius i aspectes negatius.
Aquests aspectes solen preocupar i plantejar molts dubtes als pares que, sovint, no saben com actuar o intervenir en la relació entre germans.
Cal procurar mantenir una dinàmica familiar el més “normal” possible. No cal deixar de fer coses fora de casa, buscar la manera de reservar un temps exclusiu per a cada fill/a, transmetre'ls que som ací per al que necessiten, per a resoldre dubtes, escoltar les seues preocupacions o fins i tot les seues queixes sobre la dinàmica familiar. Aquests xiquets necessiten de manera especial ser respectats en la seua individualitat.
És important procurar que els germans tinguen arguments i també estratègies per a afrontar la discapacitat i també tinguen informació sobre la discapacitat i les seues repercussions. La no satisfacció dels seus dubtes i necessitats pot traduir-se en sentiments d'angoixa, por i fins i tot gelosia, així com en els casos més extrems portar a conductes desadaptades.
Estimular la seua comunicació és un factor molt important
Necessiten comunicar el que senten, expressar-ho, ser escoltats, compartir tot això amb altres persones i sentir-se compresos. No sentir-se culpables quan requerisquen ser escoltats pels seus pares. Alguns germans de xiquets amb discapacitat comenten que la comunicació entre iguals, entre altres germans de xiquets amb discapacitat (grups de suport mutu), ha sigut un recurs excel·lent. Un entorn on poder explicar els seus sentiments i pors. Grups conduïts per terapeutes que van treballant objectius segons les edats.
Cal entendre també la seua perspectiva, al que han d'enfrontar-se en nombroses ocasions com per exemple:
Si van al mateix col·legi, els germans majors de xiquets amb discapacitat assumeixen el rol de cuidadors fent front a les situacions que puguen esdevindre allí. Per la seua part els que són germans xicotets en aquesta mateixa situació, adquireixen el rol de germà major.
Emocionalment alguns germans de persones amb discapacitat poden arribar a sentir-se culpables en veure que progressen molt més de pressa que el seu germà.
En canvi, uns altres senten el “deure” de satisfer les esperances i ambicions de cara als seus pares com a compensació del que el seu altre germà no aconseguirà. Poden sentir-se forçats a haver de renunciar o seleccionar a les seues amistats, en funció de com reaccionen aquestes davant el germà amb discapacitat.
Quan van creixent es plantegen nous reptes. La difícil adolescència, bregant entre els seus iguals amb sentiments oposats, la saturació de respondre als seus nous cercles la coneguda pregunta de: Què li passa al teu germà? També enfrontaments per protegir-lo de gent que li faça burles. Alguns germans manifesten haver sentit por durant aqueixa època perquè els poguera passar el mateix a ells. També fins i tot arribar a sentir obsessió per curar-lo.
També és un període molt delicat iniciar una vida independent del nucli familiar. Molts comenten que es van sentir com que abandonaven a la seua família en iniciar una nova vida. Que també van sentir molta preocupació per saber com la seua futura parella acceptaria al seu germà.
Certs malestars es poden arribar a intensificar en la maduresa, quan molts han de prendre el relleu als seus pares com a tutors del seu germà.
Però també cal destacar els aspectes positius
Resultats de múltiples treballs ens mostren que ser germà d'una persona amb discapacitat no té per què causar desadaptació. Moltes persones valoren positivament haver-se criat amb el seu germà amb discapacitat.
-Que el seu germà siga especial o diferent també els ha fet especials a ells.
-Han madurat abans que la mitjana.
-Tenen capacitat de resiliència davant les dificultats que la vida els presenta.
-Saben el prioritari que resulta la correcta atenció des de l'àmbit sanitari, educatiu i social cap a les persones amb discapacitat i lluiten per això.
-Són capaços de gaudir de les xicotetes coses de la vida.
-Saben què és l'empatia en majúscules. Mostren el seu altruisme i comprensió.
-Tenen assumit el procés de donar i rebre, compartir, arribar a acords.
-La relació fraternal exerceix un paper fonamental en les seues vides.
-Són extremadament tolerants a les diferències.
I recordar sempre, que en qualsevol família existeixen diferències que preocupen els pares però que es poden esmenar donant atenció, ajuda, amb actitud de col·laboració entre les parts, respecte de les individualitats, però sobretot amb COMUNICACIÓ.
Pilar Rubert Saura- Coordinadora
Integradora Social
Dilatada experiència en projectes destinats a xiquets/es que presenten necessitats educatives especials.
Coordinadora de la major part dels Campus Natura que s'han realitzat fins a l'actualitat.