Hermanos de niños con discapacidad

HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD escrito por Pilar Rubert Saura, coordinadora de XiCaEs

Suele ser a los padres a quienes se les pregunta por el impacto de la discapacidad en el núcleo familiar, no a los propios hijos/as. Por lo que, generalmente, las investigaciones parten de las informaciones ofrecidas por los progenitores y no por las propias percepciones de los hermanos/as. Estos hermanos viven desde su infancia una situación que modifica de manera profunda y definitiva las relaciones que tienen, tanto con sus padres como con sus parejas, sus hijos, sus amistades, sus conocidos...

Los sentimientos que viven estos hermanos/as, tanto si se revuelven contra el destino como si lo aceptan, tanto si callan o se expresan de manera franca y directa, les afecta de un modo u otro directamente, ya que no pueden hacer otra cosa que vivir con la discapacidad.

La influencia de un niño con discapacidad sobre sus hermanos/as es un continuo equilibrio entre aspectos positivos y aspectos negativos.

Estos aspectos suelen preocupar y plantear muchas dudas a los padres que, a menudo, no saben cómo actuar  o intervenir en la relación entre hermanos.

Hay que procurar mantener una dinámica familiar lo más “normal” posible. No hay que dejar de hacer cosas fuera de casa, buscar la manera de reservar un tiempo exclusivo para cada hijo/a, trasmitirles que estamos ahí para lo que necesiten, para resolver dudas, escuchar sus preocupaciones o incluso sus quejas sobre la dinámica familiar. Estos niños necesitan de manera especial ser respetados en su individualidad.

También es importante  procurar que los hermanos tengan argumentos y también estrategias para afrontar la discapacidad e información sobre la discapacidad y sus repercusiones. La implicación de la misma en sus vidas… La no satisfacción de sus dudas y necesidades puede traducirse en sentimientos de angustia, miedo e incluso celos, así como en los casos más extremos llevar a conductas desadaptadas.

Estimular su comunicación es un factor muy importante

Necesitan comunicar  lo que sienten, expresarlo, ser escuchados, compartir todo esto con otras personas y sentirse comprendidos. No sentirse culpables cuando requieran ser escuchados por sus padres… Algunos hermanos de niños con discapacidad comentan que la comunicación entre iguales, entre otros hermanos de niños con discapacidad, (grupos de apoyo mutuo) ha sido un recurso excelente. Un entorno dónde poder explicar sus sentimientos y miedos. Grupos conducidos por terapeutas que van trabajando objetivos según las edades.

Hay que entender también su perspectiva, a lo que que deben enfrentarse en numerosas ocasiones, como por ejemplo:

Si van al mismo colegio, los hermanos mayores de niños con discapacidad asumen el rol de cuidadores, haciendo frente a las situaciones que puedan acontecer allí. Por su parte los que son hermanos pequeños en esta misma situación, adquieren el rol de hermano mayor.

Emocionalmente, algunos hermanos de personas con discapacidad pueden llegar a sentirse culpables al ver que progresan mucho más deprisa que su hermano.

Otros, en cambio, sienten el “deber” de colmar las esperanzas y ambiciones  de sus padres como compensación de lo que su otro hermano no alcanzará. Pueden sentirse forzados a tener que renunciar o seleccionar a sus amistades, en función de cómo reaccionan éstas ante el hermano con discapacidad.

Estos niños se plantean nuevos retos cuando van creciendo.  La difícil adolescencia, lidiando en ocasiones entre sus iguales con sentimientos encontrados, la saturación de responder a sus nuevos círculos la consabida pregunta de: ¿Qué le pasa a tu hermano? También viven enfrentamientos por protegerle de gente que le hace burlas. Algunos hermanos manifiestan haber sentido miedo durante esa época de que les pudiese pasar lo mismo a ellos. También  incluso llegan a sentir obsesión por curarle.

Otro periodo delicado es el de iniciar una vida independiente del núcleo familiar. Muchos comentan que sintieron que abandonaban a su familia al iniciar una nueva vida. Que también sintieron mucha preocupación sobre cómo su futura pareja aceptaría a su hermano. Ciertos malestares se pueden llegar a intensificar  en la madurez, cuando muchos han de tomar el relevo a sus padres como tutores de su hermano.

Pero también hay que destacar los aspectos positivos

Resultados de múltiples trabajos nos muestran que ser hermano de una persona con discapacidad no tiene por qué causar desadaptación. Muchas personas valoran positivamente haberse criado con su hermano con discapacidad.

-Que su hermano sea especial o diferente también los ha hecho especiales a ellos.

-Han madurado antes que la media.

-Tienen capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida les presenta.

-Saben lo prioritario que resulta la correcta atención desde el ámbito sanitario, educativo y social hacia las personas con discapacidad y luchan por ello.

-Son capaces de disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.

-Saben qué es la empatía en mayúsculas. Muestran su altruismo y comprensión.

-Tienen asumido el proceso de dar y recibir, compartir, llegar a acuerdos.

-La relación fraternal desempeña un papel fundamental en sus vidas.

-Son extremadamente tolerantes a las diferencias.

Y recordar siempre que en cualquier familia existen diferencias que preocupan a los padres, pero que se pueden subsanar dando atención, ayuda, con actitud de colaboración entre las partes, respeto de las individualidades, pero sobre todo con COMUNICACIÓN.

Pilar Rubert Saura- Coordinadora