Ser madre 24/7 y estar dispuesta a todo

SER MADRE Y ESTAR DISPUESTA A TODO escrito por Pilar Rubert Saura, coordinadora de XiCaEs

Ser madre de un niño/a con discapacidad es vivir el “Carpe Diem”. Vivir el momento, aprovechar las oportunidades de los días y momentos buenos, pero siempre reservando un espacio para pensar y preparar el futuro. Es dejar a un lado las expectativas que habías previsto durante el embarazo, para construir unas nuevas. Estar dispuesta a todo sin renunciar a nada. Es tener que “comerte” tu dolor y activar todos tus sentidos, puesto que tu hijo/a te necesita.

Una vez asimilado que tienes un hijo con discapacidad (proceso lleno de incertidumbres, miedos y preguntas), debes pensar que el destino reparte las cartas, pero eres tú quien decide como jugarlas… Puedes acomodarte en tu dolor (justificado por supuesto), o bien buscar alternativas que mejoren la calidad de vida de tu hijo y que le permitan avanzar (cada uno a su ritmo y con sus metas).

Como ya hemos comentado, tu hijo te necesita,  pero también necesita apoyos y servicios profesionales que sabrán cómo enfocar la problemática que presenta, que podrán establecer unos objetivos y actuaciones adecuadas para su estimulación.

¿Y tú? ¿Qué pasa contigo?

El primer paso es afrontar la realidad. Esto significa adaptación, salir del propio dolor, reunir fuerzas y seguir adelante. Recuerda que si tu hijo necesita profesionales para avanzar, puede que tú también los necesites, ellos/as te ayudarán a ver a tu hijo por encima de su discapacidad.

Practicar el Carpe Diem, vivir el día a día sin hacer planes mucho más allá. Evitar la angustia que genera preguntarse: ¿qué va a ocurrir?,  ¿hasta dónde llegará?... Se trata de reconocer que el hoy es la base para construir el futuro.

Celebra cada pequeño paso avanzado, plantea objetivos a corto plazo, intenta no querer controlarlo todo o te perderás en el camino, arrastrando también a tu hijo. Si tú no estás bien, tu hijo no estará bien... es un circulo que sólo tú puedes cerrar.

Piensa en positivo, tu hijo tiene limitaciones pero también tiene capacidades. Es muy importante reconocerlas. Si eres positiva, tendrás más confianza en que puedes ir logrando objetivos y esto te dará mayor sensación de paz…

No olvides la importancia de recuperar actividades familiares. Comidas en familia,  fines de semana, vacaciones, momentos de ocio, deporte…

Cuida tus relaciones importantes: tu pareja, tus amigos, tu familia. No estás sola, ellos/as están contigo aunque no lo veas, puede que sin darte cuenta los hayas alejado al centrar tu mundo en tu hijo/a. Tus amigos de verdad comprenderán tu situación, te escucharán cuando lo necesites. Piensa también que algunos de ellos no saben cómo actuar ante la situación. Guíales y seguro que te responderán.

Crees que eres imprescindible para tu hijo y así es, pero a veces debes parar y reservar un espacio para ti. Deja un fin de semana a tu hijo con alguien de completa confianza, dejándole instrucciones claras y todo bien organizado, vete con tu pareja un par de días. Lo necesitas tú y también tu pareja. Si no tienes pareja, con algún amigo o amiga con el que te sientas bien, es necesario e imprescindible que de vez en cuando desconectes de tu realidad.

Ama a tu hijo con sus fortalezas y debilidades, pero sobre todas las cosas ámate a ti misma.

Pilar Rubert Saura- Coordinadora

Integradora Social

Dilatada experiencia en proyectos destinados a niños/as que presentan necesidades educativas especiales.

Coordinadora de la mayor parte de los Campus Natura que se han llevado a cabo hasta la actualidad.