YO DECIDO CÓMO SERÁ MI FIESTA DE CUMPLEAÑOS escrito por María José Jorge, psicóloga de XiCaEs
Una forma de participación de la persona con grandes necesidades de apoyo en su entorno natural
La autodeterminación es uno de los pilares fundamentales para el desarrollo de la persona. ¿Recordáis qué es esto de la autodeterminación a la cual nos referíamos hace pocas publicaciones? La autodeterminación significa que la persona controla su vida y su destino, ya que elige y toma decisiones para planificar sus metas personales.
Cuando hablamos de autodeterminación en personas con diversidad funcional, las familias, profesionales y en general la sociedad, tenemos la obligación de prestarles los apoyos necesarios para garantizarles sus decisiones, lo cual en ocasiones puede resultar difícil para las personas que las apoyamos en el día a día. Si además nos encontramos con que estas personas con diversidad funcional presentan grandes necesidades de apoyo para expresarse, el tema se complica un poco más, si cabe.
Hoy vamos a dar una idea para hacer más fácil el apoyo en autodeterminación a los hijos/as en una situación concreta, a la vez que seguro nos va a abrir un mundo de reflexión y de posibilidades a muchas otras experiencias cotidianas que compartimos con ellos. En este caso se trata de una idea que nos va a ser muy útil para el desarrollo de nuestros hijos, tengan o no tengan diversidad funcional. Se trata del momento de preparar su próxima fiesta de cumpleaños lo que para ellos es un momento muy especial.
Con la llegada de los meses de verano, si tenemos hijos/as que cumplen años en estas fechas, se nos abren diferentes posibilidades a la hora de organizar la fiesta: hacerla al aire libre o en casa, utilizar o no juegos de agua, aprovechar las atracciones de algún parque acuático, etc. Bueno, ¿Qué más dará si cumplen años en los meses de verano, en invierno o en cualquier otra estación del año, si organizamos a nuestro parecer la mejor fiesta sin hacerlos partícipes de ella? Lo que realmente importa es que va a ser uno de los días del año que esperan y disfrutan con más ilusión y con el que se divierten lo más que pueden y para ello, va a ser fundamental tener en cuenta sus preferencias y gustos, éstos acordes a su edad, siendo esto último no menos importante. ¿Cuántas fiestas de cumpleaños o de cualquier otra índole han resultado un desastre por detalles que en un principio parecían no tener importancia y que se hubieran podido evitar con sólo una pregunta?:
“¿CÓMO QUIERES QUE SEA TU FIESTA?”
Está claro que las personas con grandes necesidades de apoyo se encuentran con barreras importantes a la hora de expresar sus gustos o preferencias, pero los padres conocéis muy bien a vuestros hijos, sabéis que a través de sus miradas, sus silencios, actitudes o gestos os están diciendo lo que no pueden expresar con palabras.
¡Vamos a organizarlo todo bien! Lo primero es crear la oportunidad de que participen, así que vamos a elegir el momento para sentarnos en familia, anticiparles la fecha y nuestras intenciones de que ellos sean los protagonistas en todo lo concerniente a la celebración de su fiesta de cumpleaños. Ya sabemos que temporalmente tienen dificultades para ubicar esa fecha tan importante a lo largo del año, así que estaría bien tener el calendario a mano para que identifiquen el día con algún pictograma, pegatina, emoticono o dibujo que ellos prefieran o utilicen como alternativa aumentativa de comunicación. No será conveniente anticipar la situación con muchas semanas de antelación y así evitar una posible ansiedad ante la tardía llegada de la fecha. Por el contrario, sabemos que para ellos tampoco son nada buenas las prisas, así que no esperéis a última hora para elegir este momento, son varias las tareas que tendrán encomendadas y es necesario que no se agobien y las puedan hacer en diferentes días y así comprender mejor la finalidad de cada una de ellas.
Les podemos ofrecer la elección de las personas que desean que estén en su cumpleaños y para eso tendremos que contar con el apoyo de fotografías de las personas que forman parte de su grupo de relaciones más próximo. Otra tarea es proponerles elaborar la lista de la compra de comida entre diferentes opciones, también contando con objetos reales o fotografías, así como preparar el día de ir a la compra. La elección de la tarta también va a ser muy importante, así como otros aspectos tales como si quieren música, decoración, el lugar de la celebración, etc.
Los conocéis de muchos años, sois sus padres, sois el apoyo más potente que tienen para desenvolverse en su día a día y sabéis cuáles son sus gustos, procurando que sean lo más acordes posibles a su edad. Sólo tenéis que ofrecer opciones simples, realistas y ajustadas a las circunstancias de cada familia, que contemplen sus gustos y, sin prisas, ESCUCHARLES CON LA MIRADA Y RESPETAR LA DECISIÓN TOMADA.
No hay que olvidar que también hay lugar para las sorpresas y ahí juega un papel muy importante el deseado regalo de cumpleaños. No hay que caer exclusivamente en compras de esos juegos educativos que pensáis que les irían bien para trabajar ese determinado aspecto del aprendizaje que necesitan mejorar, que también. Tampoco caer en compras de objetos que infantilizan su comportamiento, porque aunque tengan dificultades para expresar lo que quieren, en verdad sus gustos no van a ser tan diferentes como los del resto de jóvenes que tienen su misma edad y no tienen ningún tipo de diversidad funcional. Así que, evitemos tales objetos o actividades que tienden a estigmatizar a la persona con diversidad funcional. Si conocéis bien a vuestros hijos y tenéis en cuenta estos consejos, acertaréis seguro con el regalo.
Esta es sólo una idea de las muchas que podéis aplicar en casa y que son ejemplo de participación, tan importante para el desarrollo de vuestros hijos. Espero que os dé las herramientas que necesitáis para apoyar este gran camino de la autodeterminación en otras muchas experiencias en familia.
María José Jorge Esteve- Psicóloga
Licenciada en Psicología en la Universitat Jaume I. Especialista en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
Trayectoria profesional: Amplia experiencia en apoyo a personas afectadas de parálisis cerebral y patologías afines.
Actualmente trabaja como psicóloga en XiCaEs realizando intervenciones con niños con capacidades especiales y sus familias.