25 septiembre, DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA escrito por Claudia Sánchez, Estela Ferrero y Estela Garcia
La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, apareciendo un temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, así como una dificultad para mantener el equilibrio.
La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de procesos degenerativos. La mayoría son progresivas, pueden comenzar con una falta de equilibrio al caminar. El grado de progresión varía en cada tipo de ataxia, dependiendo también de cada persona y de la influencia de factores externos.
La ataxia persistente, suele ser el resultado de un daño en la parte del cerebro que controla la coordinación muscular (cerebelo). El abuso de alcohol, ciertos medicamentos, accidentes cerebrovasculares, tumores, parálisis cerebral, degeneración cerebral y esclerosis múltiple, los genes defectuosos heredados son factores que pueden causar la afección.
Existen diferentes tipos de ataxia entre los que podemos encontrar:
- Hereditarias
- Ataxia espinocerebelosa
- Ataxia episódica
- De transmisión autosómica recesiva
- Ataxia de Friedreich
- Ataxia telangiectasia
- Ataxia cerebelosa congénita
- Enfermedad de Wilson
- No hereditarias
- Anormalidad congénita
- Metabólicas
- Por traumatismo
- Por infección
- Por tumores
- Otras causas
Síntomas
La ataxia puede manifestarse con el tiempo o presentarse de forma repentina. La ataxia puede causar una serie de trastornos neurológicos:
- Mala coordinación
- Andar inestable y tendencia a tropezar
- Dificultad con tareas de motricidad fina, como comer, escribir o abotonarse una camisa
- Cambios en el habla
- Movimientos involuntarios de los ojos hacia adelante y hacia atrás (nistagmo)
- Dificultad para tragar
El daño, la degeneración o pérdida de neuronas en la parte del cerebro que controla la coordinación muscular (cerebelo) causa ataxia. El cerebelo está compuesto por dos porciones de tejido plegado situado en la base del cerebro, cerca del tronco cerebral. Esta área del cerebro ayuda con el equilibrio, así como con los movimientos oculares, la deglución y el habla.
Las enfermedades que dañan la médula espinal y los nervios periféricos que conectan el cerebelo con los músculos, también pueden causar ataxia. Las causas de la ataxia incluyen: traumatismo craneal, accidente cerebrovascular, parálisis cerebral infantil o anomalías en el cerebro entre otras.
Funciones del logopeda en la ataxia
Las dificultades que encontramos a nivel de logopedia en los pacientes con ataxia no son a nivel de lenguaje, pero sí a nivel de habla, voz, masticación y deglución.
Por ello, los síntomas que podemos encontrar son:
- Disartria, debido a la debilidad de la musculatura encargada de los movimientos necesarios para hablar y la falta de coordinación de estos.
- Disfagia, por debilidad de la musculatura implicada durante todo el proceso de deglución.
- Problemas en la fonación, debido a una descoordinación fono-respiratoria y a un deterioro de la postura corporal del paciente.
- Problemas en la escritura por descoordinación de las extremidades.
Por tanto, los aspectos que tendremos que evaluar serán los siguientes:
- Musculatura orofacial
- Respuestas vegetativas: risa, llanto, tos y bostezo
- Actividad motriz. Diadococinesias
- Respiración y soplo: atención, percepción, discriminación y memoria secuencial auditiva.
- Fonación y voz
- Órganos articulatorios y praxias: lengua, labios, maxilares y paladar
- Articulación
- Vocabulario
- Estructuras morfosintácticas
- Pragmática
- Inteligibilidad
- Prosodia
Realizar una buena evaluación de todos estos aspectos es muy importante, ya que nos aportará los datos necesarios para llevar a cabo una buena intervención. Además, se deberá de informar tanto al paciente como a la familia las patologías y/o dificultades que pueden aparecer a lo largo del tiempo.
Se deberá hacer una adaptación en la dieta, teniendo en cuenta los alimentos que aseguren una correcta nutrición e hidratación y aquellos que sean seguros, es decir, que no haya riesgo de aspiraciones. Hay que tener muy en cuenta los consejos que ofrece el logopeda a las familias, ya que siguiéndolos se puede conseguir la funcionalidad en la deglución.
Por tanto, el rol del logopeda no va a ser el de rehabilitación del paciente, sino la conservación y compensación de la respuesta funcionalde la coordinación motriz y de los procesos de producción verbal.
Funciones del fisioterapeeuta y Terapeuta Ocupacional en la ataxia
El tratamiento fisioterápico varía dependiendo de su origen, si son autoinmunes de origen tumoral o de otra índole, ya que en ocasiones realizando cirugía la ataxia desaparece.
Generalmente los fisioterapeutas que intervienen con personas con ataxia, tratan los síntomas realizando previamente una anamnesis completa a la persona.
El objetivo principal será mantener el mayor nivel funcional, de forma que la persona sea capaz de mantener su calidad de vida.
- Una de las características principales de la ataxia es la aparición de espasticidad, por tanto, el fisioterapeuta ayudará con ejercicios de estiramiento a la musculatura y mantener su rango de movilidad.
- Fortalecimiento de musculatura profunda que es la que nos ayuda a mantenernos erguidos tanto al caminar como al sentarnos, ya que también es posible que cause debilidad en esta musculatura.
- Se trabaja a su vez la corrección postural, la coordinación de los movimientos y el equilibrio, puesto que son aspectos que debido a los temblores que produce la ataxia se ven comprometidos.
- En los últimos años se ha demostrado que la terapia acuática es beneficiosa para realizar los ejercicios, ya que facilita los movimientos por la resistencia del agua y a la persona le da sensación de seguridad, además de ser una actividad muy motivadora generalmente.
El fisioterapeuta trabaja en coordinación con Terapeutas ocupacionales, que valorarán la necesidad de introducir productos de apoyo:
- Andadores o bastones para ayudar a que la marcha de la persona con ataxia sea más segura.
- Productos para el aseo personal en la ducha, para peinarse, lavarse los dientes etc.
- Productos de apoyo para la comida.
Funciones del psicólogo en la ataxia
Desde el punto de vista psicológico, no existe una pauta general de comportamiento para afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad. Cada persona dependiendo de su edad, de su personalidad, de cómo se ha ido desarrollando su vida, así como de la red social que disponga, tiene una forma diferente de enfrentarse a los problemas y acontecimientos que le abordan.
Consejos para el enfermo de ataxia:
- Cada persona necesita un periodo de tiempo diferente para aceptar la noticia que suponga un gran impacto en su vida. Por tanto, es necesario que os deis a vosotros mismos el TIEMPO que necesitéis para aceptar la enfermedad.
- La enfermedad se caracteriza por una pérdida paulatina de capacidades físicas. Hay que aprender a pedir ayuda y buscar las ayudas técnicas necesarias para paliar las pérdidas.
- La ataxia no afecta a las capacidades cognitivas e intelectuales, por lo que os va a permitir seguir siendo quienes sois y esto es muy importante.
- Hay que aprender a conocer los límites físicos para evitar la frustración.
- Debido a las limitaciones físicas y de movilidad que existen se tiende al aislamiento, uno de los mayores y más importantes enemigos en el equilibrio psicológico, por ello, es importante pedir ayuda si es necesario para poder salir de esa situación.
- Hay que aprender a convivir con la ataxia para que no se convierta en el centro de vuestra vida.
Consejos para los familiares de enfermos de ataxia:
- Esta situación, también provoca una situación de “duelo” en el familiar. Por ello, hay que tomarse el tiempo necesario pedir ayuda (si se necesita) para poder afrontar la situación.
- Contad siempre con el afectado antes de tomar cualquier decisión, al fin y al cabo es su vida.
- No hay que sobreprotegerlos.
- Es muy importante que mantengáis un entorno de normalidad, es decir, no hay que centrar la vida en el afectado hay que seguir con las rutinas y la vida diaria.
- Transmitid el cariño y la necesidad hacia el afectado, eso hará que aumente su autoestima.
- Respetad la intimidad del afectado delante de los demás, ya que al no estar afectadas las capacidades cognitivas e intelectuales se dan cuenta de todo lo que hay a su alrededor.
- Dejaros ayudar si es necesario. No hay porqué sobrecargarse de trabajo o esfuerzo en referencia al cuidado del afectado.
- Buscad vuestro espacio y tiempo para no cargaros física y psicológicamente.
- Ante todo y lo más importante, NADIE ES CULPABLE DE LO QUE PASA. Así que no hay que echarse la culpa de nada y por nada.
