{"id":15279,"date":"2020-06-21T10:22:15","date_gmt":"2020-06-21T08:22:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundaciocaixarural.org\/?p=15279"},"modified":"2020-06-19T17:22:39","modified_gmt":"2020-06-19T15:22:39","slug":"ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundaciocaixarural.org\/es\/ela\/","title":{"rendered":"D\u00eda Internacional de la ELA"},"content":{"rendered":"
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D\u00cdA INTERNACIONAL DE LA ELA <\/strong> escrito por Claudia S\u00e1nchez, Alicia Fonfr\u00eda y Estela Garcia<\/em><\/p>\n

Coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, en adelante ELA, desde Xicaes queremos dar visibilidad a esta enfermedad. Dar a conocer abordajes terap\u00e9uticos desde diferentes \u00e1mbitos de la salud, as\u00ed como tambi\u00e9n diversas asociaciones a las que poder acudir.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es la ELA?<\/strong><\/p>\n

Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa, que afecta a las neuronas motoras del sistema nervioso central. Se caracteriza por la p\u00e9rdida progresiva de diferentes funciones corporales, extendi\u00e9ndose a diferentes regiones corporales. Comienza con una debilidad muscular, con  m\u00e1s torpeza en los movimientos o al caminar.  Se desarrolla pudiendo provocar par\u00e1lisis, haciendo que la persona con ELA pierda autonom\u00eda, dificultad oral, dificultad para la degluci\u00f3n, adem\u00e1s de afectar al sistema respiratorio. Se mantienen los sentidos, la cognici\u00f3n y los m\u00fasculos de los ojos. Por todo ello, las personas con esta enfermedad van necesitando cada vez m\u00e1s asistencia para las actividades diarias.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo y cu\u00e1ndo se produce?<\/strong><\/p>\n

Se trata de una enfermedad que suele afectar a personas de entre 40 y 70 a\u00f1os. M\u00e1s frecuente en hombres con edades comprendidas entre 60 y 69 a\u00f1os.<\/p>\n

ELA Espor\u00e1dica:<\/u><\/strong> es la m\u00e1s frecuente y no tiene una explicaci\u00f3n concreta, su aparici\u00f3n se produce al azar.<\/p>\n

ELA Familiar:<\/u><\/strong> se trata de una variante hereditaria. Cuando aparece un caso en la familia, el riesgo de que otra persona desarrolle ELA es muy alto. Existen familias con varios casos de ELA.<\/p>\n

\u00bfQU\u00c9 SINTOMATOLOG\u00cdA PRODUCE?<\/strong><\/p>\n

La ELA se caracteriza por la afecci\u00f3n motora.<\/p>\n

Al  inicio, la persona puede notarse m\u00e1s torpe al coger las cosas, puede tener ca\u00eddas m\u00e1s frecuentes, puede notar la p\u00e9rdida de fuerza, aumento del cansancio y  fatiga.<\/p>\n

Seg\u00fan va avanzando la enfermedad, avanza la sintomatolog\u00eda. La enfermedad se agrava llegando a producir atrofia en las extremidades,  p\u00e9rdida del control sobre su cuerpo,  el lenguaje es cada vez m\u00e1s incomprensible haciendo que la persona afectada dependa en mayor grado de otras personas, para realizar las actividades. Debido a esto, pierde su rol en la familia y su rol como trabajador. La enfermedad rompe por completo el proyecto de vida de la persona. Es muy importante la intervenci\u00f3n de forma hol\u00edstica y desde diferentes \u00e1mbitos.<\/p>\n

ABORDAJE PSICOL\u00d3GICO:<\/strong><\/p>\n

A nivel Psicol\u00f3gico<\/em> la ELA preserva las funciones cognitivas y ps\u00edquicas, pero es una enfermedad que implica un gran impacto emocional, tanto a la persona como a la familia. Los familiares se convierten en los cuidadores principales, ya que como hemos mencionado anteriormente se rompe el proyecto de vida.<\/p>\n

Las reacciones emocionales necesitan una intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, ya que esto aporta una mayor calidad de vida. Alrededor de la persona afectada, debe tejerse una red de apoyo a nivel familiar, social y equipo profesional, reduciendo el estr\u00e9s que genera el impacto del diagnostico y el propio desarrollo de la enfermedad.<\/p>\n

Se debe proporcionar una percepci\u00f3n de control de la situaci\u00f3n que mejora la adaptaci\u00f3n,  reduciendo la indefensi\u00f3n ante la nueva realidad cambiante que genera la enfermedad.<\/p>\n

En enfermedades graves como la ELA, los pacientes atraviesan diferentes fases que se pueden identificar de esta forma:<\/p>\n\n\n\n\n\n\n
FASE PRE-DIAGN\u00d3STICO<\/strong><\/td>\n\u00b7         Sospecha sobre el diagn\u00f3stico<\/p>\n

\u00b7        Se observan los primeros mecanismos de defensa<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

FASE AGUDA<\/strong><\/td>\n\u00b7         Crisis tras diagn\u00f3stico<\/p>\n

\u00b7        Confrontaci\u00f3n con la muerte<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

FASE CR\u00d3NICA<\/strong><\/td>\n\u00b7         Vivir con la enfermedad<\/p>\n

\u00b7         Mantener la calidad de vida<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

FASE TERMINAL<\/strong><\/td>\n\u00b7         Afrontar la muerte inevitable<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

En cuanto a la intervenci\u00f3n, es fundamental crear un clima de confianza donde el paciente pueda expresar sus emociones y necesidades.<\/p>\n

Estar\u00e1 dirigida a:<\/p>\n

    \n
  1. Identificar los s\u00edntomas que para el paciente son importantes, estableciendo prioridades desde su perspectiva.<\/li>\n
  2. Proporcionar informaci\u00f3n al paciente para aportarle m\u00e1s control, as\u00ed se fomenta el autoconocimiento, la aceptaci\u00f3n y la puesta en valor de los recursos personales.<\/li>\n
  3. Confrontar los miedos y las preocupaciones.<\/li>\n
  4. Potenciar sus fortalezas y maximizar su autonom\u00eda f\u00edsica y psicol\u00f3gica.<\/li>\n
  5. Destacar la importancia de la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, para la mejora en la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento, tan necesarias en el proceso de la enfermedad.<\/li>\n<\/ol>\n

    ABORDAJE DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA LOGOPEDIA:<\/strong><\/p>\n

    Uno de los s\u00edntomas caracter\u00edsticos de la ELA es la degeneraci\u00f3n muscular. Por tanto, aquellos m\u00fasculos que intervienen en el proceso del habla, la respiraci\u00f3n y la degluci\u00f3n tambi\u00e9n se ven afectados.<\/p>\n

    Respecto al lenguaje:<\/strong><\/p>\n

    El principal problema que aparece es la disartria, la cual consiste en la dificultad para articular sonidos y palabras.<\/p>\n

    Por el origen de la lesi\u00f3n y por la sintomatolog\u00eda, los des\u00f3rdenes del habla se clasifican en:<\/p>\n

      \n
    • Disartria fl\u00e1cida: musculatura predominantemente hipot\u00f3nica.<\/li>\n
    • Disartria esp\u00e1stica: musculatura predominantemente r\u00edgida.<\/li>\n
    • Disartria mixta: cuando se combinan las dos anteriores.<\/li>\n
    • Anartria: ausencia total de expresi\u00f3n oral del lenguaje, por el compromiso severo de la musculatura.<\/li>\n<\/ul>\n

      Respecto a la respiraci\u00f3n: <\/strong><\/p>\n

      El principal problema que encontramos es la insuficiencia respiratoria, causada por la alteraci\u00f3n en la musculatura.  Puede agravarse por procesos aspiratorios y por bronconeumon\u00edas. Algunos pacientes desarrollan par\u00e1lisis tor\u00e1cica e insuficiencia respiratoria. Es com\u00fan utilizar respirador, el cual produce una ventilaci\u00f3n de presi\u00f3n positiva no invasiva e incluso traqueotom\u00eda, ambas alivian la sintomatolog\u00eda y aportan mayor calidad de vida e incluso alargan la vida del paciente.<\/p>\n

      Respecto a la alimentaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n

      Podemos encontrarnos dificultades en la masticaci\u00f3n, el control de la saliva disfagia, que consiste en la dificultad o imposibilidad de tragar, tanto s\u00f3lidos como l\u00edquidos.<\/p>\n

      En una evaluaci\u00f3n inicial la logopeda observa c\u00f3mo se encuentran las \u00e1reas de comunicaci\u00f3n, respiraci\u00f3n y alimentaci\u00f3n. Tras esto crea un plan de intervenci\u00f3n individualizado en cada caso especificando unos objetivos de tratamiento.  Finalmente, comienza, seg\u00fan la etapa en la que se encuentre la enfermedad, un tratamiento preventivo, rehabilitador y\/o compensatorio, basado principalmente en tres aspectos:<\/p>\n

      -Respiraci\u00f3n:<\/em> dinamizaci\u00f3n de la musculatura respiratoria, especialmente en la amplitud tanto de inspiraci\u00f3n como de espiraci\u00f3n; as\u00ed como estimulaci\u00f3n de la coordinaci\u00f3n fono-respiratoria mientras sea posible la fonaci\u00f3n.<\/p>\n

      -Degluci\u00f3n:<\/em> el tratamiento va encaminado a evitar aspiraciones y a procurar la ingesta por boca mientras sea posible, inclusive con una PEG us\u00e1ndose para l\u00edquidos, preservando en la medida de lo posible la alimentaci\u00f3n por boca para los s\u00f3lidos.  <\/p>\n

      -Comunicaci\u00f3n:<\/em> se procurar\u00e1 el mantenimiento de la comunicaci\u00f3n oral mientras sea posible. A posteriori a trav\u00e9s de la introducci\u00f3n de un SAAC (Sistema de comunicaci\u00f3n aumentativo o alternativo).<\/p>\n

      ABORDAJE FISIOTERAP\u00c9UTICO: <\/strong><\/p>\n

      La degeneraci\u00f3n muscular se hace cada vez m\u00e1s patente y grave con el curso de la enfermedad. Por ello, la intervenci\u00f3n de la fisioterapia var\u00eda seg\u00fan el estado en el que se encuentre la enfermedad.<\/p>\n

      Al inicio, se realiza una valoraci\u00f3n del estado de la musculatura, tanto en la amplitud de movimientos como la fuerza y la rigidez. El fisioterapeuta se centra en el mantenimiento de la fuerza el mayor tiempo posible. Para ello, realiza actividades en las que el paciente coja un poco de peso y ejercicios de estiramientos musculares, al igual que le hace caminar para evitar el mayor tiempo posible una silla de ruedas.<\/p>\n

      Seg\u00fan avanza la enfermedad se retira el peso, pero se realizan ejercicios de movilizaci\u00f3n muscular y amplitud de movimientos, continuando tambi\u00e9n con los estiramientos. En fases finales se mantienen los ejercicios de estiramiento muscular. Se moviliza al paciente encamado o en silla de ruedas.<\/p>\n

      Al principio, el paciente es capaz de realizar los ejercicios s\u00f3lo, pero a medida que evolucione la enfermedad se le va asistiendo en los movimientos. Con respecto a la respiraci\u00f3n, el trabajo junto con la logopedia es muy importante. El fisioterapeuta har\u00e1 ejercicios de expansi\u00f3n tor\u00e1cica y ejercicios para conseguir expulsar las mucosas que se generan en todo el aparato respiratorio.<\/p>\n

      ABORDAJE DESDE LA TERAPIA OCUPACIONAL:<\/strong><\/p>\n

      El principal objetivo de la terapia es mantener la calidad de vida, por eso las actividades se van adaptando al proceso de la enfermedad.<\/p>\n

      Los terapeutas, durante todo el proceso de la enfermedad, aconsejaran sobre adaptaciones en el hogar a la persona y a la familia, sobretodo en el proceso de autocuidado como en el aseo, para as\u00ed poder mantener el mayor tiempo posible la intimidad.<\/p>\n

      Tambi\u00e9n podr\u00e1n aportar conocimiento acerca de productos de apoyo, para facilitar la vida de la persona e incluso para los cuidadores en las fases finales.<\/p>\n

      Aportar\u00e1 sus conocimientos a la hora de valorar la implantaci\u00f3n de un andador, cuando sea necesario e incluso una silla de ruedas adecuada al paciente.<\/p>\n

      ASOCIACIONES:<\/strong><\/p>\n

      En cuanto a las asociaciones de familias y pacientes de ELA encontramos principalmente a nivel Espa\u00f1ol y de la Comunidad Valenciana las siguientes:<\/p>\n

        \n
      • AdEla: Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica.<\/li>\n
      • ELA\/EM: Asociaci\u00f3n ESPA\u00d1OLA PARA EL APOYO A LA INVESTIGACION Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES QUE SUFREN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA<\/li>\n
      • ADELA CV: Asociaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica en la Comunidad Valenciana.<\/li>\n<\/ul>\n

        Esperamos que os  hayamos aportado informaci\u00f3n y conocimiento acerca de esta enfermedad. <\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

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